昨天,“世界艾滋病日”宣傳周在中山公園啟動,北京市衛生局公布了本市艾滋病感染的最新數據。一名艾滋病感染者在會上進行了演講,這是北京市感染者首次面對公眾。
昨天上午,艾滋感染者信息支持組織“愛之方舟”的負責人孟林作為北京艾滋病感染者和病人的代表,登上中山公園音樂堂的講臺,進行了簡短的演講。
北京市衛生局疾控處關寶英說,以往市衛生局都會給北京市的艾滋感染者做工作,希望他們能面向公眾,但無人響應。今年是艾滋感染者自己提出要面向公眾,希望以此得到社會和政府更多的支持和關懷。
■現場:感染者不希望拍照
在昨天的會場,孟林始終都是媒體的追逐對象。已經37歲的他一身棕灰色裝扮,棒球帽的帽檐壓得很低,戴著眼鏡。當有記者舉起相機欲拍照時,孟林立即用手擋住臉,說不能拍照,在記者的一再要求之下,他最終同意拍背影或將臉遮住。他表示,自己愿意出來,只是想呼吁社會關注這個群體,但不希望自己的生活因此被曝光。
對話:“我的生活有兩個圈子”
在記者的一再堅持下,孟林終于放下戒備,接受了采訪。
■關于病情
面對死亡很平靜
記者:什么時候檢查出感染艾滋病?當時是什么心情?
孟林:1995年底,到現在已經十年了。第一次檢查出自己患病時,覺得很絕望、悲觀。幸運的是我在佑安醫院治療時碰上了感染科的徐蓮芝主任,她就像媽媽一樣照顧我,把我從谷底拉了起來。
記者:現在的心情怎樣?害怕面對死亡嗎?
孟林:最初從患病的陰影中走出來時,我是每天自己去尋找一些快樂,現在我的心態已經漸漸平和,不用尋找也很快樂,保持這樣的心態也是我能身染艾滋病毒活了十年的一個原因。據我所了解的情況,我是北京市活得最長的艾滋感染者,在這十年里,我參加過許多朋友的葬禮,我沒有感到悲哀,這是一種生命的轉化,是必然的,現在面對死亡我已經很平靜了。
記者:現在每天的治療費用多少?在這十年的治療過程中都遇過哪些困難?
孟林:現在我每天在病上要花11000元錢,經濟來源主要靠之前做生意賺的錢以及現在工作的收入。治療過程沒有太多困難,使用抗病毒藥物,用“雞尾酒治療方法”,但我現在使用的二線藥物,在國內較少,而且價格也非常昂貴,需要靠國外的朋友幫我買藥。有些艾滋病患者沒有這樣的條件,一旦沒錢買藥或者無藥可買,那他就會面臨死亡。
■關于工作
用自身影響其他感染者
記者:做這個“愛之方舟”多長時間了?怎么會想到做這個?
孟林:這個組織是今年2月1日才正式運行的,之前我們也做一些宣傳工作。原本我是不愿意出來工作的,是徐蓮芝媽媽一直鼓勵我。做了這個工作后,認識了許多艾滋感染者,他們都覺得看到我就好像看到了希望,因為我身染艾滋病毒活了十年,如果以我自身能影響他們的話,我很樂意這樣幫助他們。
記者:這個組織主要做什么工作?
孟林:主要做的是宣傳倡導、政策支持和為艾滋病患者維護權益的工作。例如今天的攝影展,意在告訴社會,艾滋感染者其實同每一個健康的人一樣,都是通過自己的勞動獲得生存的機會,過著和普通人一樣的生活,但他們卻遭受歧視。希望通過我們的努力,改善感染者和患者的生存環境。
■關于感情
不想不現實的東西
記者:有女朋友嗎?想過婚姻嗎?
孟林:現在還沒有女朋友。一個人難免會有孤獨的時候,也很想找個伴,但婚姻還沒考慮過。也有人問我想不想去領養一個孩子,我覺得這些都是不太現實的東西,我不去想。
■關于身份
生活在兩個圈子內
記者:您身邊的人知道您是艾滋感染者嗎?
孟林:事實上,我的生活有兩個圈子。一個圈子里我有一份正常的工作,同事和鄰居都不知道我是艾滋感染者。我覺得如果我會對同事、鄰居有影響,我會主動告訴他們,甚至選擇不與他們接觸,但我這個病并不會影響或傳染他們,所以我覺得沒必要告知。一旦告知可能得來的是憐憫或歧視。另一個圈子就是艾滋感染者和患者。
(來源:京華時報;作者:陶嬋)