中新網6月22日電 霍金來訪,在北京刮起“霍金”風。人們在感嘆霍金創造奇跡的同時,也對和他同患一種疾病的中國“漸凍人”的關注。由中國醫師協會舉辦的“融化漸凍的心”社會公益活動21日在北京舉行。
所謂“漸凍人”,是肌萎縮側索硬化癥的患者(Amyotrophic Lateral Sclerosis簡稱ALS,俗稱“漸凍人”),是運動神經元病的一種,在世界衛生組織開列的五大絕癥之中,此病和癌癥、艾滋病、白血病和類風濕病齊名。在中國約有20萬ALS患者。患者全身肌肉進行性萎縮、無力,直至最終呼吸衰竭而死。很多患者在絕望中抗爭、奮斗、共勉、互助,但他們也呼喚社會關注、關愛,助他們一臂之力。
ALS/MND國際聯盟組織于1997年開始,選定在每年的6月21日舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動,來喚起世人對這影響遍布全球的疾病的重視。并于2000年丹麥舉行的國際病友大會上確定6月21日為全球“漸凍人日”。
主辦者稱,“融化漸凍的心”社會公益活動是由中國醫師協會發起的一項公益救助事業,是構建和諧醫患關系,展示中國醫師愛心的工程。中國醫師協會希望通過對漸凍人弱勢群體的關愛,體現中國196萬醫師的高度社會責任感和職業操守,實踐“一切以病人為中心”的醫療服務理念。
目前已經10家愛心合作醫院神經內科先后加入了救助活動中,205名低保困難的ALS患者獲得了免費藥物救助。