“胸口發悶,吐出一口鮮血”,武俠小說里多用這樣的字句來形容受了內傷的情景,但對于淮安市盱眙縣某中學 16歲的高一學生李紅(化名)來說,這卻是她2年噩夢般生活的真實寫照。從2007年9月至今,李紅常常會莫名其妙地大口吐血,開始還沒有任何規律可言,到后來發展到只要一進校門就吐血,甚至眼睛、鼻孔也會伴隨著有出血癥狀。她與她的家人為了治療這個病癥四處尋醫問藥,但至今仍沒有一家醫院或哪個醫生能找出她吐血的原因,甚至連出血點都找不到。
-病之“源”
一次惡作劇后開始吐血
在盱眙縣某中學高中部女生宿舍樓五樓一間女生宿舍里,記者昨天上午見到了李紅及其父母。1.7米的個頭,50公斤左右的體重,紅潤的臉龐,陽光、健康的外表讓記者很難想象她就是被人關注的“吐血”女孩。從與她及其父母的交談中,記者得知她的家庭以前沒有任何一個人患有血液病,而讓她變成“吐血”女孩源于2007年9月班級一名男同學的惡作劇。
李紅告訴記者,那年她讀初二,剛開學不久,有一天她到教室剛準備坐下時,坐在她后排的一名男生與她開玩笑,惡作劇般地用腳將她的凳子勾走,結果她一屁股坐在地上,后腦勺碰到課桌腿上,當時她就感到頭昏、胸口悶疼,就在她準備爬起來時,突然一口鮮血噴涌而出。同學見狀紛紛讓她到醫院檢查,但她站起來后發現自己除了吐了一口鮮血外,其余并無不適感覺,于是便婉拒了同學的好意,坐到凳子上等待上課。讓她想不到的是,在第三天一節課堂上,她突然感覺到胸口悶疼,接著一股涼絲絲的液體從喉嚨處自下而上地往上涌動,她情不自禁地張開嘴,結果一大攤鮮血從其口中噴出!斑@是我第二次吐血,也是我噩夢的開始”,李紅告訴記者,從那以后,她時常會毫無意識地吐血。
-病之“癥”
最多一天“吐血”12次
“從那時起,她開始無論在什么地方都會吐血,發展到后來只要一進校園或在去學校的路上,她就會怪病發作,最多的一天曾經吐過12次血,吐血量最大的一次足有三碗血!碧崞鹋畠旱牟∏,李紅42歲的父親李立華(化名)在傷心焦慮之余,更多的則是無奈。
他告訴記者,女兒剛開始患病時,無論在什么地方都會毫無規律地發作,時間相隔一天、一個月,有時甚至在夜里睡覺時也會吐血。這種狀況大約持續半年。女兒后來發展到在去學校路上或者進入校園就會發作,而且每次吐血的時間、次數都毫無規律可言。有一階段,他與妻子只要看到女兒低頭,他們的心就立即提到嗓子眼,生怕她發病。在盱眙交通系統工作的他,為了在女兒發病時能及時趕到她的身邊,他將妻子以及女兒老師的來電設置一種特殊的鈴聲,有時他甚至害怕聽到這鈴聲響起。隨著時間的推移,他們對女兒毫無規律的吐血也“習以為!,因為每次吐完血后,她不需要任何營養補充,身體很快就能恢復。據其介紹,李紅除了會不自覺地吐血外,能吃能喝,休息也很好,而且能歌善舞,與常人無異。但讓他們夫妻倆迷惑不解的是,每次到醫院檢查、住院期間她從不發病。
-病之“治”
搬家賣車,父母發誓救女兒
兩年里李紅的父母陪著她輾轉于各大醫院,光檢查的片子就拍了42張,堆在一起有一本書那么厚。李立華夫婦除了付出高額的醫療費用外,最讓他們揪心的是,從本地醫院,到南京、上海等各大醫院,至今仍無一家醫院或哪個醫生能診斷出她吐血的病因。
“也不知道這兩年是怎么過來的,光搬家就搬了三次,一家三口也不知抱在一起哭過多少回”。坐在一旁的母親王玉芹(化名)紅著眼圈告訴記者,女兒兩年前患上這一怪病后,原本就下崗的她再也無心找工作就一心一意照顧女兒,為了能在女兒發病時在第一時間趕到其身邊,他們在女兒學校附近租房居住。
女兒每次在校都會發病,他們又想是不是學校的問題,于是安排女兒轉校,他們也隨著再次搬家,但女兒的病情根本沒有好轉。
唯一讓王玉芹夫妻倆感到欣慰的是,即便參加今年中考的三天里有兩天在吐血,女兒仍以優秀的成績被盱眙縣某省級重點高中錄取。也正因為如此,她與丈夫更加堅定了要找出女兒病因的決心,最后她與丈夫決定,將家里一輛正在路上跑的出租車以 22萬的價格賣了來救女兒。李立華告訴記者,為了救女兒,他們從西醫到中醫,從民間偏方甚至到念經拜佛,只要有一線希望,他與妻子都去嘗試。
就李紅的病情,記者采訪了淮安市第一人民醫院血液科主治醫師陳侃侃,他根據記者的描述,認為李紅很有可能得了一種名為遺傳性毛細血管擴張癥的血液病。但對于為什么她的父母沒有出現這種癥狀,陳醫師告訴記者,這種遺傳性癥狀有時并不明顯,有時甚至會在胳膊等其他不引起人注意的地方出點血,所以他建議李紅還需到醫院做進一步檢查。 (記者 朱鼎兆)
-病女自述
強忍吐血
會從眼里流出
記者發現,李紅一家三口就住在她在學校的學生宿舍里。她告訴記者,考上高中時,學校領導得知她的情況后,特意安排她住一宿舍,同時讓她的父母也住到宿舍來照顧她的日常生活,她笑著說“這也是我家第三次搬家”。
從與她的交談中記者發現,李紅其實是一個非常堅強,健談的人。但每當提及她的病情及其父母時,記者發現她的眼圈會變得紅紅的,眼淚有幾次差點流下來。她告訴記者,父母從來沒有給她什么壓力,而且她也喜歡讀書,但不知道什么原因,現在她只要走進校園,就會毫無規律地吐血,每次吐血后,她都會在心里罵自己不爭氣,同時暗暗告誡自己下次一定要控制住,但每次還是會“舊病復發”。有幾次她也強忍著不讓鮮血從口腔噴出,但鮮血隨即會從眼睛或鼻孔流出,現在就是不強忍,鮮血也會同時從嘴里、眼睛流出,每次吐血時除了以前胸悶疼外,后腦勺也伴有疼痛感。讓她感到幸福的是,她有疼愛她的父母,而且學校的老師同學都知道她有這一怪病,但并沒有因此而排斥她。
李紅的班主任蔡永志告訴記者,李紅除了患有怪病外,與其他同學并無兩樣,高一開學前的一次夏令營活動中,她還爬到長城頂上,也沒有吐血,她同時還是學校的文藝骨干,有一次聊天時,她曾透露其最大的愿望就是將來做一名音樂老師。
-鏈接
遺傳性出血性毛細血管擴張癥系常染色體顯性遺傳性疾病,以皮膚、黏膜以及內臟的多發性毛細血管,或小動脈、小靜脈擴張和病變部位反復出血為特征,肝臟常受累。本病病變部位在血管壁,表現為毛細血管擴張、動靜脈畸形和動脈瘤。血管壁變薄、彈力纖維缺乏、平滑肌缺乏、毛細血管壁和小動脈壁僅由一層內皮細胞組成,血管迂曲或擴張,有時僅有的內皮細胞發生退行性變,內皮細胞連接缺損,病變血管可因輕微的外力,或血管內血流壓力作用即可發生破裂而出血。最突出的癥狀是受累血管破裂出血,常在同一部位反復出血。兒童期多見鼻衄,到青少年期鼻衄漸趨好轉,而內臟出血機會增加,以胃腸道出血最多見,其他可有血尿、眼底出血、月經過多、蛛網膜下腔出血等。
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