中新網(wǎng)9月19日電 英國女子曼迪-塞拉斯患了一種怪病——巨腿癥，兩條腿瘋狂發(fā)育，上下半身的比例完全失調(diào)。最讓她擔(dān)心的是，迄今為止，醫(yī)生們一直沒有找到比較好的治療方法。

　　據(jù)香港大公網(wǎng)19日報(bào)道，塞拉斯現(xiàn)年33歲，體重285磅(129.27公斤)。她的上半身非常嬌小，僅穿8號內(nèi)衣，塞拉斯上半身的重量大約只有70或80磅(31.75公斤到36.29公斤)。而下半身的腿和腳的重量則占了總體重的大部分。塞拉斯說：“我剛出生時(shí)上半身就跟下半身有很大差異。其它人認(rèn)為我活不了幾天。”

　　讓她的家人驚訝的是，她在整個(gè)童年時(shí)期，兩條腿的生長速度都一直比其它身體部位快！最后她再也不能獨(dú)立行走了。現(xiàn)在她要借助拐杖，或者借助一輛經(jīng)過特殊改裝的汽車才能出行。塞拉斯的家在英格蘭西北部，她一直找她們家附近的一位鞋匠定做鞋子，因?yàn)樗�的兩只腳也畸形發(fā)育，右腳長16英寸(40.64 厘米)，寬7英寸(17.78 厘米)，但是她的左腳長僅有11英寸(27.94 厘米)，而且整個(gè)腳是反長的。不僅如此，塞拉斯的兩條腿長度也不一樣。因此每定做一雙鞋，她都要仔細(xì)試穿，反復(fù)試穿直到最后確定鞋樣，整個(gè)過程需要花費(fèi)幾周時(shí)間。定做這樣一雙鞋的費(fèi)用大約是4000美元，塞拉斯必須籌集這些錢，因?yàn)樗龥]有工作。

　　在大學(xué)期間，一次因?yàn)檠獕K堵塞，她突然癱瘓，因?yàn)檫@次意外，她在醫(yī)院呆了10周。醫(yī)生想通過抽脂手術(shù)減少她腿部多余的脂肪，但是結(jié)果她的腿部卻長出更多組織。塞拉斯說：“依我看來，這種病像是自己會(huì)思考，因?yàn)椴还苣闳∽叨嗌僦�肪，腿部都�?huì)長得更大更粗。”

　　塞拉斯通過網(wǎng)絡(luò)才找到了一些有關(guān)她的病因的線索。她在網(wǎng)上認(rèn)識的一位朋友是英國普羅特斯綜合征基金會(huì)成員。這次偶然的機(jī)遇，終于讓塞拉斯的病情得到確診。她通過這位朋友得知，“普羅特斯綜合征”又名“變形綜合征”，患者的腿和膝蓋會(huì)出現(xiàn)畸形發(fā)育。

　　洛杉磯席達(dá)西尼醫(yī)學(xué)中心的臨床遺傳學(xué)主任約翰•格雷厄姆博士說：“這是一種非常罕見的癥狀。發(fā)病率低于一百萬分之一。普羅特斯綜合征是根據(jù)希臘一位能改變自己的形狀的神的名字命名的。之所以用這個(gè)名字命名，是因?yàn)榛加羞@種疾病的人會(huì)在孩童時(shí)期從看似相對正常的體形，迅速轉(zhuǎn)變成這種令人吃驚的超級肥胖的體形。”

　　歷史上最著名的“普羅特斯綜合征”病例是約瑟夫•麥里克，即眾所周知的“象人”，麥里克在1890年去世，他的故事經(jīng)過改編，被拍成一部非常有名的電影。麥里克患的這種疾病對他的頭、面部特征、胳膊和腿產(chǎn)生了影響。不同患者可能會(huì)有不同身體部位受到影響。醫(yī)生無法說出這種疾病患者的平均壽命。人們對“普羅特斯綜合征”了解的非常少，但是他們認(rèn)為這不是一種遺傳疾病。

　　醫(yī)生告訴她，最終她的身體將不堪重負(fù)，可能會(huì)面臨截肢的危險(xiǎn)。現(xiàn)在她已經(jīng)考慮好截肢后將如何生活，她甚至想坐著輪椅參加倫敦馬拉松比賽。塞拉斯說：“我喜歡做這些事情。我希望能自己轉(zhuǎn)動(dòng)輪椅，通過艱苦訓(xùn)練做到這些事情，為幫助過我的慈善機(jī)構(gòu)籌錢。