中新網上海3月21日電 (記者 陳靜)上一秒還在說話、走路、吃飯，下一秒卻突然陷入沉睡；情緒激動時全身癱軟，甚至被誤認為“裝病”……這不是電影情節，而是發作性睡病患者的真實日常。

　　上海冬雷腦科醫院神經內科張雯麗醫生21日接受采訪時表示，發作性睡病是一種以睡眠-覺醒周期紊亂為核心的神經系統疾病。對于患者而言，“秒睡”成為身體的強制指令，而患者不僅要對抗病痛，還要承受社會的誤解與偏見。

　　“你就是懶”“站著都能睡，太夸張了”……這些誤解讓許多患者陷入自責與孤立。事實上，發作性睡病患者的睡眠需求與意志力無關，而是神經系統的異常反應。張雯麗醫生強調：“這不是性格缺陷，而是大腦中調控覺醒和睡眠系統異常所致。”她介紹，在中國，發作性睡病患者發病高峰年齡普遍低于10歲，且男性患者比例約為女性的兩倍。

　　“日間過度嗜睡、猝倒發作、睡眠幻覺與麻痹、夜間睡眠碎片化都是發作性睡病的核心典型癥狀。患者常合并肥胖、性早熟、焦慮抑郁、認知功能損害等并發癥。”張雯麗解釋，即使夜間睡眠充足，患者白天仍頻繁陷入不可抗拒的短暫睡眠；情緒激動時患者的肌肉會突然失控，輕則眼瞼下垂，重則全身癱軟；夜間睡眠時，患者頻繁覺醒導致睡眠質量嚴重下降。

　　這位專家分享了一個病例，16歲的朱強(化名)已在“困意”中掙扎了6年：白天頻繁陷入睡眠、情緒波動時肢體發軟、夜間頻繁驚醒伴隨“鬼壓床”般的麻痹感……這些癥狀讓他成績下滑、體重激增，甚至時有意識不清、肢體抽搐、大小便失禁等癥狀出現。近日，通過多導睡眠監測和多次小睡測試，他被確診為“發作性睡病”。

　　張雯麗醫生告訴記者，確診發作性睡病需多維度證據支撐。除了多導睡眠監測(記錄夜間睡眠腦電、呼吸、肢體動作等指標)和多次小睡潛伏期測試(評估日間入睡速度和睡眠結構)，腦脊液中下丘腦分泌素、食欲素水平檢測、HLA基因篩查及腦影像學檢查均為關鍵診斷手段。

　　發作性睡病患者如何治療？“目前，發作性睡病尚無根治方法，但規范治療，包括藥物和非藥物治療，可顯著改善生活質量。”張雯麗醫生說，患者需要終生管理。

　　“患者需終身避免駕駛、高空作業等高危活動。”張雯麗提醒，社會支持同樣關鍵，“家人的理解、學校的合理作息安排，能幫助患者重建生活信心”。

　　專家呼吁，公眾需以科學視角看待發作性睡病患者群體。學校可為患者提供彈性作息，企業需避免將其安排至高危崗位，醫療機構應加強基層醫生培訓助力實現早診早治。(完)