昨日,5歲的新洲陽邏女童孫夢怡,再次住進市兒童醫院血液病房。這是她自2008年初確診白血病以來,第16次住院化療。
這次住院,孫家人只帶了3000元,而這區區3000元還是七拼八湊借的。支撐著孫夢怡一家人艱難前行的動力,除了家庭和社會的關愛,還有市政協副主席侯曉華教授在今年初的武漢“兩會”上的一個提案。侯曉華倡議,盡快在漢建立“青少年白血病救助基金”,最大限度地報銷貧困家庭救治白血病的費用。
孫夢怡的爺爺是名復員軍人,在山窮水盡之際,他把募集善款的求助信寄向侯曉華:
侯曉華同志:
您好!來信打擾。
我是一名三等乙級殘疾復員軍人,也是一名普通的共產黨員。現居住在新洲陽邏商東社區。孫女孫夢怡患急性白血病伴髓外浸潤,病情頗為嚴重。2008年元月26日在武漢市兒童醫院住院治療。一上化療就遭遇休克,緊急轉送“重癥監護室”搶救4天,每天的醫藥費都要上萬元。孩子忍受不住痛苦,自己咬破手指導致感染、化膿,醫生只得開刀取出指甲。
第二次化療,孫女孫夢怡突然全身抽搐、眼球不動,幸虧醫生及時搶救,孫夢怡過了幾個小時慢慢蘇醒過來。她一睜開眼,就笑著對我說:“我知道爺爺來了。”……
回想起這個5歲孩子當時所遭受的一幕一幕,我們內心傷痛至極,揪心難受,常常痛哭流涕,后怕不已。幸虧兒童醫院的醫生護士醫術高明,小孫女一步步跨越鬼門關走到今天。
我家經濟十分困難。孫女患病后欠新債7萬多元。2008年初兩個月的前期化療,就花了8萬。而完成治療,還需要40多萬元。現在想把住的房子賣掉,可是經濟危機賣不出好價錢。
近日看到報道,武漢市政協呼吁成立青少年白血病救助基金,由市政協副主席、農工黨主委侯曉華牽頭提提案,這給我們這樣的貧困患者家庭增添了希望、增強了信心、帶來了福音。您還能不能給我家想想辦法……
孫遵應攜子孫華剛
2009年6月3日
一個小生命柔弱如花
在孫遵應手上,有一本好心人捐助善款的明細賬:
陽邏商東社區并不是一個富庶的社區,但為了幫扶孫家,先后兩次組織捐款,居民們捐款踴躍,第一次捐了6000元,第二次捐了2000元。孫華剛所在的媧石技術學校及媧石股份有限公司,更是慷慨解囊,多次組織大型募捐,先后為孫夢怡捐款三萬余元。正常情況下,孫夢怡每個月或每兩個月要做一次化療,而每次化療的正常費用需三四千元(假如化療時發生感染,費用可能就需要一兩萬元)。
孫遵應在中央電視臺看過一篇報道,兒童白血病八成可以治好,他的勁頭更大了。可又聽報道說,可治好的白血病孩子中,八成因為沒有錢而放棄了,心里又很酸。
2008年初來武漢治療,有不少大夫勸他們放棄。一家人并不知道這個病有多厲害,聽醫生說放棄,心里還有意見。一家人當時想得很簡單,至少要花個幾萬塊錢,盡一場父母心。他們沒料到,治療白血病好像蹚泥潭,一步步越陷越深。
堅強的孩子,在危難關口給他們鼓了勁。在同一批住院的十幾個白血病孩子中,病情最重的孫夢怡竟成了治療效果最好的一個。
孫夢怡很乖巧,打針時不哭、也不叫。5歲的孩子,稱年輕的主治醫師熊昊喊“帥哥”,稱青年女護士喊“美姐”,稱年長的文主任為“好奶奶”。醫生、護士都心疼這個美麗、聰慧的孩子,活潑調皮的孫夢怡成了有名的“病房寶貝”。去年春節,正是孫夢怡病情最為危重的時候,科主任文伶俐每天都要到病房看她幾次,直至孩子最終轉危為安。而當次療程完畢回到陽邏,孫夢怡一下車就邊跳邊叫:“我又回來了!”
當著醫務人員的面,父親孫華剛說:“救女兒不談條件,全力以赴,毫不猶豫,砸鍋賣鐵也要堅持到底。但目前,只能走一步、看一步。”
武漢市兒童醫院血液科主任醫師文伶俐則表示:白血病的錢大多花在控制感染和并發癥上,本身化療藥物并不太昂貴。根據她多年的臨床經驗和感受,只有1/3的白血病確診孩子有機會接受治療,而接受治療的孩子中能夠長期堅持下來的,更少。文伶俐說,前幾天,病房里有一個治療效果很好的孩子,因為家中無錢,父母帶走出院了。遇到這樣的事情,大家心里要難過好幾天。
武漢何不師法上海
侯曉華是武漢協和醫院消化內科教授,國內知名消化病專家。從2004年開始,身為武漢市政協副主席、市農工黨主委的他就呼吁提出建立青少年白血病救助基金的提案,并為此進行了深入細致的調查。2009年1月,由市政協科教文衛體委員會、市農工黨委員會聯合提出的集體提案——《關于建立武漢市青少年白血病救助基金的建議》被政協十一屆三次會議列為當年的重點提案。
據武漢市衛生防疫站統計,我市2008年白血病發病人數為270多人,18歲以下的青少年患者約占一半,其中有7成左右的是貧困人群。 據了解,八成青少年白血病無需骨髓移植就能治愈,只是費用高達二三十萬元,很多家庭難以負擔。由于現行的醫療保險制度和救助體系難以覆蓋青少年重癥人群,加上社會救助資金覆蓋面窄,隨著每年白血病患兒人數遞增,解決這個問題已是當前重大的社會民生問題,刻不容緩。
目前,外地不少城市已成立了青少年白血病等重大疾病的救助基金,尤其是上海市的成功經驗值得武漢借鑒:由政府注入2000萬啟動資金,中小學生根據不同年齡段每年交納20元-50元;目前在上海200萬未成年的少年兒童中,有98%的人參加了這個基金,從而使上海青少年重大疾病救助難問題得到了有效解決。
侯曉華希望,從救助孫夢怡這一個孩子開始,引起政府、社會及有關部門的重視,及早在武漢成立包含白血病在內的大病救助基金,將能救助整個群體。“為了這一天的及早到來,我愿意付出我的心血和努力,承擔更多的責任。”侯曉華說。(謝東星 彭學明 徐雙明 王冰冰 李成亞)
Copyright ©1999-2024 chinanews.com. All Rights Reserved