資料圖:第二十一個(gè)世界艾滋病日,昆明市民駐足于防艾知識宣傳欄前,學(xué)習(xí)防艾知識。 中新社發(fā) 楊洋 攝
豆子做咨詢員一年多了,在這一年多里,她接待的300多名求詢者讓她仿佛閱盡了人間的悲歡離合,巨大的精神壓力使她不得不依賴安眠藥才能入睡。
“2008年5月,四川汶川發(fā)生了大地震,疾控中心決定派人到抗震前線救災(zāi)。我是第一個(gè)報(bào)名參加的女醫(yī)務(wù)人員。有人問我,你背得動(dòng)45公斤重的噴霧器嗎?我說,45公斤重的噴霧器能比我心理的壓力更重嗎?我想去抗震救災(zāi),卸掉咨詢工作的心理壓力,哪怕只是短短的幾天。可惜,我沒有被批準(zhǔn)。”
豆子的話讓人無言以對。
在云南,有3000多人從事著和豆子一樣的工作:艾滋病咨詢員。他們有的是醫(yī)務(wù)人員,有的是一些特殊人群:性工作者、有10多年吸毒經(jīng)歷者、艾滋病病毒感染者或艾滋病病人。但無論有著怎樣的經(jīng)歷,他們都在做著同樣的努力:幫助被艾滋病困擾的求詢者重建信心,幫助他們堅(jiān)強(qiáng)而有尊嚴(yán)地活下去。
然而,很少有人知道,長期以來,這些在一線工作的艾滋病咨詢員,不僅面臨著待遇低、工作繁雜、精神負(fù)擔(dān)重等問題,還因?yàn)樗麄兯鶑氖碌墓ぷ鞫獾酵隆⒓胰撕蜕鐣?huì)的誤解。國家艾滋病專家咨詢委員會(huì)委員李建華說:“我們關(guān)注艾滋病,關(guān)注那些可能和已經(jīng)感染艾滋病病毒的人群,卻忘了關(guān)注那些為艾滋病防治工作辛勤工作的人們。我們以前很少知道,這樣一群人在默默奉獻(xiàn)的時(shí)候,還承受著巨大的心理壓力。他們需要宣泄、理解和支持,需要自我價(jià)值的體現(xiàn),也需要平平常常的生活。”
“1000元可以治好艾滋病嗎?”
“姐姐,我出1000元可以治好艾滋病嗎?”17歲的小花天真地問李曼,李曼愕然地半天說不出一句話。
李曼是婦女健康活動(dòng)中心的咨詢員,針對性工作者進(jìn)行艾滋病預(yù)防和治療的行為干預(yù)是她的工作之一。在一次大規(guī)模篩查中,李曼見到了“屬于低檔次站樁一類”的性工作者小花。
這名來自貴州貧困山區(qū)的女孩兒,14歲時(shí)被逼嫁給自己的表哥,因生下一個(gè)殘疾男嬰而被趕出家門,被同鄉(xiāng)誘拐到云南從事性工作。在這里,老板把客人帶來,錢由老板收,工資由老板保管。老板告訴她,來月經(jīng)接客可以止痛,得了尖銳濕疣用刀片刮,用煙灰來止血,是否用安全套,由客人決定。小花向李曼述說自己的遭遇時(shí),一直在哭,傷心地連說話都結(jié)結(jié)巴巴。小花不僅感染了艾滋病病毒,還患有其他一些性病,但她對這些病的危害一無所知。
在李曼等人的幫助下,小花逃了出來,在一個(gè)小鎮(zhèn)上接受治療,并且有了一份工作。因?yàn)闆]有文化,她不知道艾滋病會(huì)給她的生活帶來怎樣的改變,她只想著多掙些錢給遠(yuǎn)在貴州山區(qū)的殘疾兒子。直到今天,李曼對她的咨詢還在繼續(xù)。
“我總會(huì)不由自主地走進(jìn)她們的世界,并希望自己有超凡的能力,這讓我的身心很累很累。”李曼說:“眼看著一個(gè)個(gè)弱小的姐妹先后離開人世,我總在想,她們?nèi)チ四睦铮允裁礃拥男螒B(tài)存在于什么樣的空間?”
與李曼一樣從事咨詢工作的鳳潔也有同樣的感受:“她們的病是我心里永遠(yuǎn)的痛。”
鳳潔是一名有過吸毒經(jīng)歷的女性,借助戒毒藥品“美沙酮”的幫助,她徹底遠(yuǎn)離了毒品,2006年,她注冊了自己的“浴火工作室”,專門幫助那些女性性工作者。
在鳳潔幫助的人群中,有9人先后發(fā)病離開人世,她們中只有兩個(gè)人死在病床上,其他有的死在廁所里,有的死在路邊田間,每次都是鳳潔給火化場打電話,殯葬人員過來時(shí),總是臉色陰沉,眼露厭惡,并且不斷地詛咒。
“普通人去世,可以得到一個(gè)黑色的裝尸袋,而她們只能被小小的塑料袋草草裹起來,然后扔到車?yán)铩!兵P潔說:“到了火化場,我央求他們,能不能給她們化化妝,換件衣服。他們總用鄙視的眼神拒絕我。我說,我來做,我不怕。但是他們根本不理我的請求。火化場的焚燒爐有兩種規(guī)格:一種是660元的,噴灑的是氣體,身體化成骨灰時(shí),是平平整整的一片,很干凈很完整。可是我的姐妹們卻只能進(jìn)入廉價(jià)的的焚燒爐內(nèi),被噴灑上焦油,不停地來回翻滾,鼓風(fēng)機(jī)發(fā)出巨大的聲響,把燒化的骨灰吹得漫天飛舞。那個(gè)時(shí)候,我覺得我的耳鼓膜都要破了。”
一個(gè)叫靈巧的女孩臨終前對鳳潔說,死后想和媽媽待在一起。“只要用一個(gè)小盒子或礦泉水瓶裝上一小捧骨灰,在媽媽的墳前,挖一個(gè)小洞,把我放進(jìn)去,就可以了。”在火化場,鳳潔哀求殯葬工人給一煙盒骨灰,可工人冷冷地說:“艾滋病,還想去傳染別人?別浪費(fèi)土地了。”在鳳潔的再三哀求下,工人終于說:“100元一煙盒,200元兩煙盒。要多少,你看著辦。”鳳潔遞給他100元,從他手里接過一個(gè)裂著大口子的裝著骨灰粉末的塑料袋,而那些粉末正嘩嘩地往地上漏。
“在我的姐妹眼中,死亡是‘寒冷、無助、孤魂’。她們中很多人生前被人唾棄和歧視,死后也得不到家人和社會(huì)的寬恕和諒解,這是人世間最悲哀的事。”說這話時(shí),鳳潔的眼睛一片迷茫。
這些年來,鳳潔穿10元的T恤,30元的球鞋,不斷用自己的積蓄幫助那些孤苦的姐妹。盡管常常入不敷出,常常陷入困境,鳳潔依然為了“浴火”的生存苦苦支撐著,這是她拯救別人也是拯救自己的救命稻草。“我不愿把‘浴火’弄成一個(gè)宣傳有關(guān)部門政績的地方,我得保護(hù)我的小姐妹們,艾滋病患者不應(yīng)該成為秀場的玩偶或談資。”
在“浴火工作室”的墻上,有這樣幾句話:“在很多人眼里,我們是一群卑微的異類,可我們知道自己依然有價(jià)值。我們犯過錯(cuò),但依然懷有做人的良心,擁有被尊重的權(quán)利。我們期待理解,但不需要憐憫;我們期待支持,但不需要施舍。我們是一群受傷的鳳凰,我們經(jīng)歷過或正在經(jīng)歷著難以言說的苦難,即使命運(yùn)不再眷顧我們,我們依然對生命懷有熱切的期待。我們渴望經(jīng)過浴火般的歷練,成為涅磐的鳳凰。”
純凈的校園也抵擋不了HIV
一名年輕人怯生生地走進(jìn)咨詢室,看著他那躲躲閃閃的目光,咨詢員邱峰打破常規(guī),直接問他是不是學(xué)生。年輕人驚訝地點(diǎn)點(diǎn)頭。
他吞吞吐吐地說:“最近,我長時(shí)間地拉肚子,體重急劇下降,我懷疑自己得了傳染病。”
邱峰知道,來咨詢室的人,很少有人主動(dòng)提到艾滋病。他問:“在學(xué)校,學(xué)習(xí)過艾滋病的傳播途徑和防護(hù)知識嗎?”令邱峰意外的是,年輕人對此很清楚,但卻“認(rèn)為學(xué)生不接觸社會(huì),總體上很‘干凈’”。
這名大學(xué)生在學(xué)校有幾個(gè)固定的性伙伴,因?yàn)檎J(rèn)為學(xué)生不大與社會(huì)來往,不會(huì)有傳染病,所以從不采取防護(hù)措施。當(dāng)檢測出HIV抗體為陽性時(shí),年輕的大學(xué)生痛哭流涕。
而另一名23歲的大四學(xué)生也面臨了同樣的遭遇。這名身高1.8米、擔(dān)任學(xué)校籃球隊(duì)隊(duì)員的大學(xué)生是一名男男性行為者,在學(xué)校有幾個(gè)性伙伴,他們之間從不使用安全套。當(dāng)看到自己的HIV抗體檢測是陽性時(shí),他一下子昏倒在地。幸運(yùn)地是,與他有過性關(guān)系的6名大學(xué)生“同志”經(jīng)過檢測,結(jié)果都是HIV抗體陰性。這名大學(xué)生不久后因?yàn)闆_涼感冒導(dǎo)致感染不幸去世。他有一位堅(jiān)強(qiáng)而寬容的母親,從獲悉病情到兒子去世,她都沒有松開握著兒子的手。因?yàn)槟笎鄣臒o私,這名大學(xué)生沒有感到太多的壓力和孤獨(dú)。
“學(xué)生是一個(gè)容易被忽略的群體。由于在學(xué)校得不到系統(tǒng)完善的性教育,不少學(xué)生對性傳播疾病的認(rèn)識浮淺。學(xué)生群體的高危行為是一個(gè)亟須重視的問題。”作為一名醫(yī)生和母親,雅丹在工作中常常有種心驚肉跳的感覺,看著被感染的人群中越來越多的年輕面孔,雅丹覺得自己的心很痛。
一天,雅丹的咨詢室里走進(jìn)一個(gè)年輕人。他告訴雅丹,高中時(shí),他就有了性生活史,到大學(xué)畢業(yè),已經(jīng)有過10個(gè)以上的性伴侶。每次,他都很注意保護(hù)自己,但有一次他和一個(gè)在酒吧里認(rèn)識的女孩做愛時(shí),沒戴安全套,之后便出現(xiàn)了一些感染癥狀。當(dāng)他的HIV抗體檢測為陽性時(shí),男孩癱坐在地上,他哭著說:“我的學(xué)習(xí)成績一直很好,我正準(zhǔn)備考研究生,想去北京念書。現(xiàn)在一切都沒意義了,我沒臉再見父母了。”之后,他又來找過雅丹幾次,每來一次,人都瘦一圈。最后一次他是來向雅丹告別的。他說:“我要去賺很多錢給我的父母,用來彌補(bǔ)我的罪過。”
看著和自己兒子年齡差不多的這名男孩,雅丹心如刀割。她決定通過QQ視頻給在外讀大學(xué)的兒子和宿舍里的男生做一次艾滋病防治的專門教育。令她吃驚的是,聊天中,男生們居然問了一些很無知的問題。“我們的許多父母還不知道,家庭教育或者性教育是幫助下一代遠(yuǎn)離艾滋病的最有效辦法。在這方面,政府和學(xué)校所做的工作還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。”她說:“如著名防治艾滋病專家桂希恩所說,我們提出在大學(xué)設(shè)置安全套自動(dòng)售賣機(jī),提出給吸毒者提供一次性注射器,只是出于安全防護(hù)的考慮,并不代表認(rèn)同其行為。”
“我一邊鼓勵(lì)著同伴,一邊又不斷地動(dòng)搖”
每天早晨8點(diǎn),伊穆都會(huì)準(zhǔn)時(shí)走進(jìn)辦公室,泡上一杯熱騰騰的綠茶,然后開始一天的工作。此外,他還在電臺主持著一檔節(jié)目,為HIV感染者提供心理支持。
伊穆自己也是一名HIV感染者,他是因吸毒感染上的。戒毒后他在戒毒中心的積極工作和突出貢獻(xiàn),使他成了艾滋病患者中的一名代表,受到許多領(lǐng)導(dǎo)和外國官員的接見,參加過各種大型活動(dòng),不少人把他當(dāng)作知己、老師,給他寫信、打電話。
2008年3月,伊穆患上了急性肺炎,被送往醫(yī)院治療。“一下子,我身上所有的光環(huán)、榮譽(yù),都顯得虛無縹渺、無足輕重,我連5000多元的醫(yī)療費(fèi)都拿不出來。躺在病床上,我又一次感到深深的絕望。我不知道,下一次如果遇到更嚴(yán)重、更殘酷的感染或并發(fā)癥,我該拿什么來面對?”
伊穆的月收入只有700元,這是一個(gè)感染者在防治艾滋病的非政府組織工作所能得到的平均收入水平。雖然他盡心幫助著那些和他一樣的感染者,但他自身的保障卻沒有得到太多關(guān)注。每月的工資,除去房租所剩無幾。他有一個(gè)女朋友,也是感染者,但她的工資比伊穆高很多,他們的生活主要依靠她。“我們不敢奢望結(jié)婚,也不敢憧憬未來,這種沒有物質(zhì)保障的生活,與精神上的巨大滿足形成了強(qiáng)烈的反差。”
“其實(shí)在做VCT(艾滋病自愿咨詢檢測)工作中,我一邊鼓勵(lì)著和我一樣的同伴,一邊自己又在不斷地動(dòng)搖,有時(shí)候自己說出的話自己都不相信。”伊穆說,當(dāng)一個(gè)人被查出感染了艾滋病時(shí),VCT是他黑夜里的一盞明燈。但是,一個(gè)人要想在社會(huì)上生存下去,僅有奉獻(xiàn)精神是不夠的,他還需要生存的陽光和泉水。一個(gè)有著良好社會(huì)背景和工作崗位的感染者,是不會(huì)自愿加入到防治工作中來的,雖然在這里,他可以得到心靈上的慰籍,但和他所擁有的社會(huì)地位相比,這一切顯得太微不足道了。
和伊穆一樣,人到中年的燕子也常常在忍受著這種無法訴說的煎熬。
燕子是通過丈夫感染上艾滋病病毒的,可是她沒有埋怨丈夫,她的父母兄弟也沒有嫌棄她,她的妹妹和妹夫不僅承擔(dān)起養(yǎng)育她女兒的任務(wù),還在國家“四免一關(guān)懷”政策沒出臺前承擔(dān)了他們夫婦兩人每月6000多元的藥費(fèi)。在家庭的支持下,燕子成了一個(gè)非政府組織里的艾滋病咨詢員。這幾年,她不停地奔走在一個(gè)又一個(gè)醫(yī)院,幫病人擦拭身體、洗頭、換衣、伺候大小便,把自己的愛傳遞給那些和她一樣深陷痛苦的人。
盡管燕子用陽光般的笑容對待著病友,可心里卻時(shí)常淚水翻涌。她一直對11歲的女兒瞞著自己的病情,不想讓女兒承受她的痛苦和絕望。無憂無慮的女兒總是在夜里抱著枕頭跑到她的床上和她睡在一起,燕子問她:“你那么大了,還和媽媽睡一起,你到底要睡多久?”女兒不加思索地說:“睡一輩子。”燕子說:“如果媽媽死了呢?”女兒說:“那我就抱著媽媽的骨灰盒一起睡。”
“我一直覺得自己是個(gè)雙面人,我看不清哪個(gè)是真正的自己。得病以后,我漸漸和以前的朋友斷了聯(lián)系,我害怕他們知道我的病。我的生活圈子越來越小。在病友面前,我要把樂觀向上的生活態(tài)度傳遞給他們,并隨時(shí)接收他們傾倒的心靈垃圾;在家人面前,我要強(qiáng)打精神,以免他們擔(dān)心。我很想像一個(gè)麻疹或心臟病患者那樣活著,即便生活有痛苦,那也是平凡的普通人的痛苦,不至于視為異類,不至于被孤立和歧視。”燕子說。
最大的不幸是孤獨(dú)
醫(yī)生施兆蕓面前坐著一對來自邊遠(yuǎn)山區(qū)的年輕夫婦,妻子在懷第二胎產(chǎn)檢時(shí)發(fā)現(xiàn)是HIV感染者,妊娠終止。這次,她帶來了丈夫和3歲的孩子一起來做檢測,當(dāng)?shù)弥煞蚝秃⒆拥腍IV抗體檢測也是陽性時(shí),施兆蕓看見,含淚的妻子輕輕拉著丈夫的手說:“這樣也好,省得誰先走了都傷心,我們開心地過好我們的日子就行了。”
“那一刻,我真想流淚,不知道是為她的堅(jiān)強(qiáng)、她的愛,還是她的無奈和無助。”施兆蕓說。
“艾滋病帶來的強(qiáng)大破壞力遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了公共衛(wèi)生專家和社會(huì)學(xué)家的預(yù)計(jì)。”在艾滋病咨詢員這個(gè)崗位多年的他聽到過太多的哭泣,而哭泣的背后是眾多被疾病折磨的家庭。
醫(yī)生黃亞萍的咨詢室里曾來過一個(gè)美麗的女人,她在孕期檢查時(shí),檢查出HIV抗體呈陽性。在做了母嬰阻斷后,孩子健康出生。可是丈夫一直不能忍受,天天吵架要求離婚。在黃亞萍的幫助下,女人進(jìn)入了一個(gè)專門為艾滋病病毒感染者提供心理支持的機(jī)構(gòu),和同伴們在一起,她慢慢變得開心樂觀起來。可是有一天,她和丈夫發(fā)生爭執(zhí)后,在路上與一輛大貨車相撞,沒有掙扎,沒有呻吟,她倒在血泊中。她所做的最后一件事,就是在兩車相撞的一瞬間,將身上的孩子遠(yuǎn)遠(yuǎn)拋開。孩子大聲地啼哭著,滿臉是血。
咨詢員燕子曾幫助過一個(gè)病友,每次他都是一個(gè)人來醫(yī)院打針,8個(gè)月里從沒有親朋好友陪伴和探望,他也從不對燕子談?wù)撟约海偸桥c燕子客氣地保持著距離。直到他奄奄一息、臥床不起的時(shí)候,他的妻子才終于出現(xiàn)。燕子建議她把丈夫轉(zhuǎn)到云南省艾滋病關(guān)愛中心接受更專業(yè)的治療,可是話沒說完,這個(gè)漂亮的女人就打斷了她:“我們一家,無論如何不會(huì)讓人知道他得了艾滋病,寧可死,也不會(huì)。”
幾個(gè)月后,燕子接到這位妻子的電話,她說,丈夫已經(jīng)走了,她恨他,因?yàn)樗巡《疽矀魅窘o了她,但是,她還是放不下他,所以一直陪他走到生命的最后,現(xiàn)在,輪到她自己等待時(shí)間作出“最后的審判”了。
燕子黯然神傷:“他的病其實(shí)并不重,完全可以控制住。疾病最大的不幸是孤獨(dú),如果說艾滋病病毒感染者對活著失去信心,不如說他們是害怕失去人間平等的權(quán)利與關(guān)愛。”(記者 張文凌 《中國婦女報(bào)》記者 梁蘋)
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