據衛生部公布的數據,截至9月30日,我國累計報告艾滋病病例264302例,而據衛生部等單位對中國艾滋病疫情的估計,中國現存艾滋病病毒感染者和病人約70萬,這其中可能有44萬人不知自己已經被感染。最新的調查數據顯示,我國部分公眾依然歧視艾滋病病人。30%的受訪者認為感染了艾滋病的兒童不應該與其他孩子在同所學校學習;接近65%的受訪者不愿意與艾滋病感染者同室生活。這一連串的數據背后,是艾滋病病毒感染者艱難的生活現狀。被孤立于人群之外的他們,是否會在內心深處萌發出怨恨的種子,成為和諧社會的隱患?
采訪:朱砂
專家支持:上海精神衛生中心 精神科醫生、心理治療師督導 徐勇
病恥感讓艾滋病人邊緣化
一個感染了艾滋病的人,不可能像一個得了胃病或者心臟病的人那樣,正大光明地告訴別人,我身體不好,得了XX病。徐勇說,會造成這些差異的正是“病恥感”——艾滋病讓患者內心有羞恥感。目前,艾滋病的主要傳播途徑有血液傳播、母嬰傳染、性接觸、吸毒等。一個人一旦被人知道感染了艾滋病,立刻會被架上道德審判臺,遭遇到行為不檢點的質疑。
病恥感成為艾滋病人與社會大眾之間的一道鴻溝——對于目前的醫學水平,艾滋病還是不治之癥,出于對病毒的恐懼,人們排斥艾滋病患者、病毒攜帶者。而艾滋病患者也能感受到這種拒絕。出于對別人知道了自己的情況后會如何看待自己的擔心,艾滋病患者往往選擇不求助、不告訴別人自己的病情。“內因和外因兩方面的作用,使得艾滋病患者被孤立在人群之外。這種隔離和羞恥感,會使某些病人感到憤怒、不公平。也正因此,有人會故意去報復別人,想把病傳染給其他人。”徐勇分析說。
徐勇還指出,在我國,不只是艾滋病患者會有病恥感。麻風病、精神病、乙肝等疾病的患者都會有病恥感,并且在社會生活中遭遇一定程度的歧視。精神病人可能自己感覺不到,但他們的家屬會有恥辱感,有很大的心理壓力。
艾滋孤兒內心創傷深重
在我國艾滋病高發區域,艾滋孤兒的生存狀況,牽動著許多人的心。雖然有政府和相關的民間機構給予經濟方面的援助,但這些孩子的心理狀態依然令人擔心。長期致力于艾滋孤兒救助的智行基金會曾在艾滋病高發村的3所學校和一所孤兒院隨機選取了25個艾滋孤兒進行深入心理訪談,結果大多數孩子回答“最近沒有開心的事”,“沒人愿意和我玩”,“當別人喊爸爸媽媽時,我很難受”。有煩惱時,許多孩子選擇“不告訴任何人,沒有什么事能讓我感覺好些”,“我覺得沒有人能幫我”。這些孩子中,有些雖然自己沒有染病,但是家人死于艾滋病,有的自己也已身感艾滋病。他們內心的創傷深重而又隱秘。徐勇說:“從這些孩子的回答中,我們可以看出他們內心的無助、無望。有些人在經歷過無助、無望的內心過程后,也許會走向犯罪——他們不再珍視自己了。”
徐勇指出:“艾滋孤兒中一些人得到了慈善機構的幫助,但被別人照顧著長大和在自己父母身邊長大是不一樣的。孩子是非常敏感的,他們能感受到兩者之間的差異。要知道,父母對待自己的孩子是不會有憐憫、同情這樣的態度的。”事實上,能夠在生活上得到幫助和照顧的孩子只是眾多艾滋孤兒中的一部分。還有部分孩子的生活狀態并不好。“那些孩子的成長過程中,也許會遭遇到粗暴的對待或者因為艾滋病而被歧視。這樣的狀況如果持續很久,可能會對孩子的人格成長造成負面影響。讓他們認同別人對自己的粗暴方式,認同了自己是不被人愛的。并且在之后的歲月里,以同樣的方式去對待其他人。”
消除歧視需要全社會努力
“精神病院、麻風病院、艾滋村的存在,某種程度上就已經將這些病人與其他人隔離開來,形成了歧視。”徐勇說,艾滋病、麻風病、精神病等患者有病恥感,主要就是因為他們的社會參與度不高。由于疾病,他們被排除在了主流社會之外,成為邊緣人。在一些發達的西方國家,艾滋病患者的生活品質要高于我國。“因為他們的社會參與度高。政府、民間機構、公眾人物都在做相關的宣傳工作。讓大家了解艾滋病是怎么回事,消除人們的恐懼心理,使得艾滋病人能夠得到更大的生活空間。”NBA球星約翰遜就是一名艾滋病毒攜帶者。他公開了自己的情況,并以自己的努力做表率。1991年約翰遜成立了以他名字命名的基金會,并一直為此努力至今。
徐勇認為,消除病恥感,需要全社會的努力。“有些歧視是相關的政策造成的。令人欣慰的是這些年來已經有了許多改善。”
事件回放
【事件回放一】
“我是艾滋病病毒攜帶者,能給我一個溫暖的擁抱嗎?”世界艾滋病日當天,某大學的大學生志愿者們戴著口罩走上街頭,扮艾滋病病毒攜帶者請求市民擁抱,但七成市民拒絕了這一請求。
【事件回放二】
2008年11月29日下午6時,安徽省阜陽市阜南縣王化鎮蔡寺村防疫站門口,從北京專程趕來的溫家寶總理和十個艾滋孤兒一一握手。蔡寺村,與河南交界,艾滋病魔自上世紀90年代借中原賣血風潮蔓延至此。這是阜陽市艾滋病疫情最高發的村莊,艾滋孤兒也最集中。已經連續十年致力于艾滋孤兒救助的香港智行基金會在蔡寺村資助上學的孩子總計257人。如今9人已經成為大學生,24人就讀于高中或技校,即將步入社會。
和溫總理握手的陳建飛(化名)如今在讀高二,立志考大學。兩年前,15歲的他已受到智行基金會的資助上學,按照資助規則,先行繳納學費再事后報銷。但先期周轉的1000元學費難倒了他,已成家的姐姐打電話來要斷絕關系,奶奶不僅要將智行資助的部分學費占為己用,還跟他算賬要求歸還以前的開支。窘困的家境使得親情出奇淡漠,一度逼迫小建飛動了放棄學業的念頭。后來智行基金會為他改了規矩直接給錢,窘境才緩解。
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