昨天(1月5日)下午，記者陪同中國藥科大學(xué)博士后田曉麗等一批志愿者來到“明心孤獨(dú)癥康樂園”，見到了這些被“遺忘在人間的天使”。目前，孩子們經(jīng)過訓(xùn)練，語言行為等方面有所提高，但是他們的成長和未來還需要社會(huì)持續(xù)的關(guān)愛。

　　孤獨(dú)癥孩子中有“神童”

　　“說他們是遺忘在人間的天使，有兩個(gè)原因，一個(gè)原因是他們個(gè)個(gè)都很漂亮，但是眼神里卻是空洞的；還有一個(gè)原因是他們生活在自己的世界里‘自娛自樂’，我們說他們是‘不屑于’與‘凡夫俗子’們交往。”到達(dá)康樂園的時(shí)候，孩子們還在睡覺，陶菁菁園長不忍心打擾他們，先向志愿者介紹情況。

　　陶?qǐng)@長說，患孤獨(dú)癥的孩子表面看起來與正常孩子沒什么兩樣，有些孩子到三歲左右還不會(huì)說話，家長才會(huì)有所警覺。有些孩子還會(huì)有一些超常功能。比如，有一位小朋友3歲的時(shí)候就能認(rèn)地圖，能記住100個(gè)國家的名字、首都和國旗。他的這種過目不忘的超強(qiáng)記憶力當(dāng)時(shí)還被報(bào)紙報(bào)道過，父母都當(dāng)他是天才。直到后來才慢慢發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁，原來他患了“孤獨(dú)癥”。還有一位孩子，他的生物鐘特別準(zhǔn)，隨時(shí)問他“現(xiàn)在是幾點(diǎn)幾分啊？”他都能給你準(zhǔn)確的答案。

　　“2008年奧運(yùn)會(huì)的時(shí)候流行一首歌叫《北京歡迎你》，我們幼兒園里有一個(gè)小揚(yáng)琴，有一天，有一個(gè)小孩竟然自己在那里彈出了《北京歡迎你》的音符，讓所有的人都驚奇不已。”

　　陶?qǐng)@長解釋說，孤獨(dú)癥兒童很多是呈尖錐形發(fā)展，某一項(xiàng)功能特別強(qiáng)大，其他方面則留在原地停滯不前。

　　發(fā)現(xiàn)孩子得了孤獨(dú)癥，整個(gè)家庭都崩潰

　　陶?qǐng)@長告訴記者，現(xiàn)在“明心孤獨(dú)癥康樂園”有50多個(gè)小孩，主要是學(xué)齡前的兒童，因?yàn)?-6歲的兒童是最佳的治療時(shí)期。患孤獨(dú)癥的小孩大多都有語言問題，到了3歲左右還不會(huì)說話，這時(shí)候父母才可能意識(shí)到孩子有問題。

　　語言還只是孤獨(dú)癥的表面問題，孤獨(dú)癥最大的特點(diǎn)是不會(huì)社會(huì)交往，還會(huì)出現(xiàn)各種各樣的問題。有的孩子會(huì)說話，但是只會(huì)瞎說，或者一遍一遍地簡單重復(fù)；有的孩子行為很機(jī)械刻板，有一個(gè)孩子，每天定時(shí)定點(diǎn)站在門口看別人進(jìn)門，到了中午12點(diǎn)就關(guān)窗簾；有的孩子害怕有縫的東西，走到有縫的路面時(shí)，別人很輕松地過去了，他卻要鼓足勇氣，像跨懸崖一樣。

　　陶?qǐng)@長說，孤獨(dú)癥在中國被人們認(rèn)識(shí)的時(shí)間還不長。上個(gè)世紀(jì)80年代，南京腦科醫(yī)院著名專家陶國泰教授診斷了中國的第一例孤獨(dú)癥。關(guān)于孤獨(dú)癥的病理成因，目前，全世界還沒有確切的說法，也沒有很好的治療方法，只能做些對(duì)應(yīng)的訓(xùn)練。很多家庭一旦發(fā)現(xiàn)自己的孩子得了“孤獨(dú)癥”，整個(gè)家庭都崩潰了。

　　家長在孩子身上滾橡膠球，讓他們感覺柔軟

　　下午2點(diǎn)多，記者見到了睡醒的孩子們，他們正在老師的幫助下手忙腳亂地穿衣服，可能是剛剛睡醒，一個(gè)個(gè)都特別興奮，還對(duì)著記者的鏡頭擺POSE，做鬼臉，根本看不出他們跟正常的孩子有什么兩樣。白白胖胖的小臉上看不出一絲痛苦的表情，他們是天真無邪的，無知的，快樂的。陶?qǐng)@長告訴我們，這是唯一一個(gè)不需要家長陪同的班級(jí)。

　　在外面的一間教室里，記者看到一個(gè)小孩歪著頭趴在桌上發(fā)呆，任憑周圍的吵鬧無動(dòng)于衷；另一個(gè)孩子在教室中間走來走去，不知道在尋找什么……

　　二樓的感統(tǒng)室，家長正在給孩子做感知訓(xùn)練。孩子們躺在地毯上，家長們賣力地用一個(gè)巨大的軟橡膠球在他們身上滾來滾去，讓他們感覺什么叫“柔軟”，一位70歲的大爺滾得滿頭大汗。

　　另一間教室里，老師正在上課，教孩子們認(rèn)顏色，后面坐了一排學(xué)生和家長。“誰能上前來告訴我，哪個(gè)是藍(lán)色啊。”一位女同學(xué)勇敢地走上前，并指對(duì)了藍(lán)色的圖案，“太棒了。”老師大大表揚(yáng)了一番，還和她擊掌祝賀。

　　資金困難讓康樂園發(fā)展舉步維艱

　　陶?qǐng)@長說，目前，江蘇省針對(duì)0-6歲的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行搶救性訓(xùn)練出臺(tái)了一些利好政策，國家會(huì)撥款給這些孩子交學(xué)費(fèi)，但同時(shí)要求教育機(jī)構(gòu)也要給出優(yōu)惠。目前，康樂園孩子的學(xué)費(fèi)是每月1800元，但是由于是一對(duì)一的訓(xùn)練，園里有40位老師都要發(fā)工資，場地的租金是20萬，每年以1.5萬的增幅遞增，另外，由于當(dāng)時(shí)注冊(cè)康樂園的時(shí)候條件簡陋，沒夠上幼兒園的級(jí)別，園里的水電至今仍按商業(yè)用水用電收費(fèi)，龐大的開支讓陶?qǐng)@長實(shí)在是吃不消。“每次拿到巨額的水電費(fèi)單子手都發(fā)顫。”陶?qǐng)@長這樣說道。

　　據(jù)了解，陶?qǐng)@長以前在月牙湖幼兒園當(dāng)老師，有一次發(fā)現(xiàn)班里出了一個(gè)孤獨(dú)癥兒童，想到社會(huì)上還有千千萬萬的這樣的兒童缺乏關(guān)愛，出于做老師的一種責(zé)無旁貸的使命感，陶?qǐng)@長辭去了正式工作，創(chuàng)辦了“明心孤獨(dú)癥康樂園”。創(chuàng)辦至今，由于資金的困難，康樂園一共搬了5次家。陶?qǐng)@長說，孤獨(dú)癥的孩子畢業(yè)后很難融入正常學(xué)校，今年2月2日開始，““明心孤獨(dú)癥康樂園”將開設(shè)小學(xué)部，為他們提供繼續(xù)教育的平臺(tái)。同時(shí)，也希望政府和社會(huì)能夠給予更多的支持和幫助。

　　博士后邀請(qǐng)?zhí)請(qǐng)@長到大學(xué)作報(bào)告

　　看完這些天真無邪的孩子們和充滿愛心的老師們，每一個(gè)志愿者心里既充滿了感動(dòng)，又多了一份沉重。田曉麗和李菁邀請(qǐng)?zhí)請(qǐng)@長到中國藥科大學(xué)作報(bào)告，讓更多的人了解孤獨(dú)癥的孩子，一起來攻克“孤獨(dú)癥”這樣一個(gè)生命科學(xué)的難題。同時(shí)，田曉麗和其同學(xué)也會(huì)利用課余時(shí)間來到康樂園和孩子們一起交流，幫助他們走出“孤獨(dú)”。陳景和老師則聯(lián)系了紅山動(dòng)物園，近日志愿者將帶領(lǐng)孩子和家長們一起免費(fèi)游玩紅山動(dòng)物園。(王穎)