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      2. 中新健康丨蔡磊辟謠“招募20個快死的患者干一票”

        中新健康丨蔡磊辟謠“招募20個快死的患者干一票”

          中新網9月6日電(記者 張尼)“招募20個快死的患者干一票”“行賄北醫三院樊東升教授”“宣布捐款一個億,到現在沒有捐款一分”……隨著漸凍人蔡磊關注度提升,關于他的網絡言論越來越多,有的甚至直接“揭老底”質疑。

          蔡磊到底是不是真病了?捐款去了哪?他是不是個騙婚的?6日,蔡磊方面對于這一系列質疑發布嚴正聲明。

          截圖自蔡磊聲明

          裝病?詐捐?

          此次蔡磊方面發布的辟謠聲明一共涉及到20條謠言,其中一部分謠言集中在對他病情以及科研工作推進方面的質疑。

          今年5月,蔡磊本人因感冒加重,一度入院進入ICU搶救,此后身體好轉出院并投入工作中。

          對于“是不是真得病”這件事,聲明中稱,近期蔡磊已經公開了在宣武醫院和協和醫院的住院和診斷報告,六月底蔡磊又在北醫三院住院做了詳細檢查診斷,再次被確診肌萎縮側索硬化,并且是全身四個區段上下運動神經元全面損害。在突破性藥物和治療方法被發現之前,漸凍癥患者的身體持續惡化不可逆,蔡磊目前也從未出現病情逆轉的情況。

          截圖自蔡磊聲明

          關于捐款,聲明稱,去年“春雷計劃”捐贈款項一千萬早已通過攻克漸凍癥慈善信托在2024年上半年支出完畢,款項直接用于構建藥物篩選平臺、藥物和療法有效性研究、組學研究、科研及醫療單位資助等方向。

          今年1月27日蔡磊宣布將再捐助一個億,蔡磊團隊需要在全國乃至全世界找尋攻克漸凍癥的有效路徑和項目,根據項目推動逐筆進行捐助支持。1億元對于藥物研發的商業開發遠遠不夠,但是作為公益性資金,卻可以支持50乃至100個以上的更多漸凍癥基礎研究和藥物研發的早期推進,為疾病攻克和生命救治持續帶來更多的希望。

          聲明稱,這個承諾和決心不會改變,同時漸凍癥是高度復雜的神經系統疾病,基礎研究尚未有重大突破,藥物研發成功率仍不能確定。蔡磊團隊將會謹慎的實施資金投入。

          “招募20個快死的患者干一票”?

          針對“蔡磊團隊沒有在進行科研,找大學生當演員做科研”等言論,聲明中也表示,蔡磊團隊主要通過項目合作推進藥物研發進程,即:不會按傳統的方式制藥。團隊建設由患者、醫生、藥企、科學家組成的科研合作平臺,加速推動更多突破性的漸凍癥藥物研發。

          蔡磊團隊是匯聚和處理科研信息的樞紐,這種模式決定了溝通和對接的工作量會非常之大。實施一個研究項目需要四個基本流程:發現-聯絡-驗證-轉化。目前,前兩個流程工作由蔡磊團隊直接執行,驗證環節工作主要由第三方合作實驗室執行,蔡磊團隊外派人員駐扎在部分實驗室,轉化環節工作由第三方和蔡磊團隊共同執行。

          截圖自蔡磊聲明

          至于“蔡磊在紀錄片里說不用顧及倫理,直接招募20個快死的患者干一票”的言論,聲明稱,此謠言截圖出自騰訊新聞2022年跟拍蔡磊的紀錄片《和陌生人說話》,是蔡磊在北京天壇醫院就中美瑞康的SOD1靶向漸凍癥藥物RAG-17等藥物申請早日啟動IIT(研究者發起的臨床研究)溝通時的畫面。

          聲明強調,部分自媒體賬號斷章取義,惡意扭曲事實,誹謗蔡磊罔顧倫理。恰恰相反,蔡磊表述的意思是漸凍癥患者隨時面對死亡,希望可以加快倫理審批,加速開展臨床。

          騙婚?騙同學?

          針對蔡磊的網絡謠言中,不乏一些是涉及其個人和家庭的。

          針對“騙婚”言論,聲明中駁斥稱,蔡磊于2018年1月初相親并確認結婚,8月才開始肉跳。肉跳一開始根本沒當回事,直到2019年才去醫院看病,2019年9月確診漸凍癥。蔡磊的父親是因為乙肝轉化肝硬化而離世,祖上三代包括遠近親屬均沒有任何漸凍癥先例。

          聲明還稱,“四五年前蔡磊在老家組織聚會,吹噓冰桶挑戰,忽悠老同學捐款,每人收取至少1000元”也純屬謠言。

          資料圖:蔡磊在病房里堅持工作   中新網 張尼 攝

          蔡磊身體還在惡化,發聲已困難

          蔡磊方面還表示,過去幾年來,不管是中醫、西醫還是各種實驗性可能的藥品、保健品、干細胞等等,蔡磊都積極以身試藥,也希望這些寶貴的患者科研數據留給其他患者參考。但是非常遺憾,目前還沒有一款藥物被證明可以改善或阻止病情的發展,甚至顯著延緩的效果都難以看到。

          2023年10月,蔡磊曾經在嘗試一款藥物后看到了短暫的改善效果,但之后很快效果就消失,后續多次使用這款藥物也看不到效果,而且后續病情快速發展,早已不再使用。

          6日,其團隊工作人員也向記者表示,蔡磊目前的身體狀況不太好,比之前又有下降,目前發聲很困難。(完)

        【編輯:葉攀】
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