珠江醫院住院部15樓病房里,一歲零一個月的小慧安靜地坐在病床上,聽到媽媽的手機在床頭柜上響起鈴聲,立刻機靈地探出腦袋想要看個究竟。
她罹患罕見的血液及免疫系統疾病———朗格罕氏細胞組織細胞增生癥。幾年前當針對這種疾病的化療法出現之前,它就像白血病一樣可怕。
然而,即使存在有效的治療方法,小慧的命運依舊兇險莫測。高額的治療費用與極強的重男輕女觀念使他的父親選擇了逃避,只有她的母親羅敏還在為她的生命奔波。
女嬰牙牙學語時患上重病
2009年元旦,小慧在母親羅敏的老家湖南邵陽出生。
她的父親鐘林平的老家在江西宜春的農村,當地有著極強的重男輕女觀念。在羅敏懷孕的時候,鐘林平便特意去算過卦,算準了會生一個男孩,而小慧的出世顯然讓他失望了。當晚,鐘林平便沒有在醫院陪伴妻女。小慧出生后的第四天,他便獨自回到廣州打工。小慧的奶奶得知生的是個孫女,連電話都沒有再打來一個。
然而,在羅敏的眼中,女兒小慧是無比可愛的。6個月大的時候,小慧開始牙牙學語,開口叫“爸爸”、“媽媽”,巨大的幸福讓羅敏沉醉。
2009年6月的一天,小慧突然高燒至43度,同時腹瀉不止,幾天后全身遍發紅疹。輾轉多處尋醫后,2009年11月末,在廣州市婦女兒童醫療中心,小慧被確診為朗格罕氏細胞組織細胞增生癥。由于拖延太久,小慧病情加劇,該院表示已無力為其治療。
要拿錢與病魔賽跑
過小年那天,小慧再次突發高燒,羅敏帶著她轉到珠江醫院,小慧的外婆從湖南過來照料,三代人在醫院度過了虎年春節。
資料顯示,朗格罕氏細胞組織細胞增生癥可以侵犯全身各個含有網狀內皮組織的器官,多發于2歲以下兒童,發病可能與病毒感染、免疫紊亂等有關。
小慧的主治醫生表示,小慧的脾、肝、肺、血液等多個系統已經受到損害,屬于朗格罕氏細胞組織細胞增生癥中最嚴重的一級(IV級),現在醫院已采用化療法對其進行治療。“如果進展順利,化療的時間將持續一年,費用在十萬元左右;而如果化療效果不佳,鐘慧可能需要接受脊髓移植手術,費用將更高。”
迄今為止,羅敏全家已經為小慧花去近7萬元醫療費,而這個數字還在以每天近500元的額度增加。
在此前去過的一家醫院,一個醫生直接對羅敏說:“治這個病就是拿錢跟病魔賽跑,跑贏了病就好了,跑不贏孩子就沒了。我勸你,再生一個的成本都比把她的病治好的成本低。”
羅敏則表示:“這是我的女兒,她的生命怎么能當成本來計算呢?”
父親說“反正我沒錢”
羅敏知道,對于女兒的病,丈夫的想法和她并不一樣。他很少帶小慧,更很少抱她,要么讓她在床上坐著,要么就讓她自己扶著床沿走,或者在床上爬。即使小慧生病住院,他除了帶著母女來掛號,也幾乎不來看她。
春節前的一次激烈爭吵,讓鐘林平選擇了失蹤、逃避。
2月11日,農歷廿八,羅敏手頭的醫藥費所剩無幾,她打電話給丈夫,要他無論如何過來一趟。兩人在病房里發生了激烈的爭吵。情緒失控之際,羅敏將丈夫的手咬出了血。鐘林平放出狠話:“反正我是沒錢了,你們愛咋地就咋地,我是不管了!”說完,他離開了醫院。
事后,羅敏無數次撥打鐘林平的手機和他父親的手機,語音提示總是號碼已過期,記者嘗試聯系他也是同樣的結果。之前兩人在廣州租的房子已經退掉了,而丈夫的老家遠在江西宜春一個讓羅敏說不清名字的農村,羅敏沒有他家里的電話,根本就無從找尋他的去向。 (記者/趙新星實習生/李玲芳)
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