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        中國(guó)《新聞周刊》:“乙肝病毒攜帶者”維權(quán)運(yùn)動(dòng)

        2003年11月24日 09:11

          (聲明:刊用中國(guó)《新聞周刊》稿件務(wù)經(jīng)書面授權(quán)并注明摘自中國(guó)新聞社中國(guó)《新聞周刊》)

          他們自稱為HBVER,互稱為“戰(zhàn)友”——他們需為自己的權(quán)益而與社會(huì)偏見和制度歧視作戰(zhàn)

          本刊記者/唐建光

          要求匿名的楊子是西安一所重點(diǎn)大學(xué)的大四學(xué)生,幾天前,他與一家國(guó)內(nèi)著名企業(yè)簽下了就業(yè)協(xié)議,但這并不能使他對(duì)自己的未來放心。

          在此之前,他已經(jīng)遭到很多企業(yè)的拒絕,僅僅是因?yàn)椤靶∪?yáng)”。而簽下的這家企業(yè),協(xié)議中也載明“到公司后發(fā)現(xiàn)澳抗陽(yáng)性協(xié)議自動(dòng)解除”。他還從側(cè)面了解到,去年進(jìn)這家公司的60多人中,有5人因此被辭退。

          “我明明知道公司不收乙肝病毒(HBV)攜帶者,但確實(shí)沒有公司收了。”楊子通過MSN坦率地告訴記者,“看來我只有寄望于做弊了。”

          此時(shí),280萬名2004屆高校畢業(yè)生們開始為自己的未來而競(jìng)爭(zhēng),但其中超過20萬人和其他人并不在同一個(gè)起跑線上。這個(gè)比例是根據(jù)一項(xiàng)醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)做出的,中國(guó)人約有十分之一的人攜帶乙肝病毒,他們總共有1.2億人。

          在一家名為“肝膽相照”的網(wǎng)站上,各類招聘和考學(xué)的信息每天在更新,但這里的網(wǎng)友只關(guān)心一個(gè)指標(biāo):是否錄用HBV。11月3日,這里轉(zhuǎn)引清華大學(xué)BBS上的信息顯示,在10家企業(yè)同意錄用“小三陽(yáng)”的同時(shí),有34家著名企業(yè)拒絕錄用“大小三陽(yáng)”。似乎好一點(diǎn)的是考研:北大BBS的一則信息顯示,有4所高校限制“小三陽(yáng)”,6家限制“大三陽(yáng)”,另有10所學(xué)校對(duì)“大小三陽(yáng)”均未限制。

          “肝膽相照”的一位網(wǎng)友告訴中國(guó)《新聞周刊》,在他上大學(xué)時(shí),包括他在內(nèi)有好幾十人被查出是乙肝病毒攜帶者,“學(xué)校的第一個(gè)決定很昏庸,讓我們回去休學(xué),有很多人都回家了,哭的,無助的,感覺很凄涼的。”后來在一部分家長(zhǎng)的支持下,他們向?qū)W校和教育廳交涉,才被留了下來,幾個(gè)肝功能不正常的休學(xué)了,“我們留下的則在同學(xué)歧視和恐懼的目光中住進(jìn)了校醫(yī)院。當(dāng)時(shí)我心情很不好,說實(shí)話我真想把我們學(xué)校給炸了,后來才理智下來。”

          在“肝膽相照”的論壇上,數(shù)以千計(jì)的帖子傾訴著各人的遭遇。

          在中國(guó)中醫(yī)研究院的周超凡研究員的記憶中,入學(xué)和就業(yè)中限制肝炎病毒攜帶者是90年代之后。此前,大學(xué)生都是統(tǒng)招統(tǒng)分,學(xué)校和單位都沒有選擇余地。后來隨著就業(yè)的市場(chǎng)化和招生的自主化,出現(xiàn)了這樣一股“乙肝歧視”的潮流。

          “我們是HBVER”

          松月正是通過“肝膽相照”網(wǎng)結(jié)識(shí)川大法學(xué)院學(xué)生盧杰鋒及其老師周偉教授的。到案件被受理的那天,“肝膽相照”已有1.6萬名注冊(cè)網(wǎng)友,幾乎都是乙肝病毒的攜帶者。他們是松月身后最堅(jiān)強(qiáng)的后盾。他們張羅著各種訴訟事宜,并且號(hào)召大家在松月案開庭時(shí)前去旁聽以示聲援。

          在這里他們自稱為“HBVER”——這是他們自創(chuàng)的一個(gè)名詞,意為“乙肝病毒攜帶者”(英語中原詞為hbv carrier)。

          在較早前,“肝膽相照”還只是一個(gè)患者間互相求醫(yī)問藥、交流心得的網(wǎng)站。在這里,有兩個(gè)人氣頗旺的論壇:“錦繡前程”和“聚會(huì)交友”。

          多數(shù)HBVER曾經(jīng)夢(mèng)想的錦繡前程在現(xiàn)實(shí)中都打了折扣。這個(gè)論壇并不公開,因?yàn)樗掩蓋了一個(gè)不足為外人道的秘密。HBVER們會(huì)在這里交流“規(guī)避”體檢的技巧——求助“好心”的醫(yī)生蒙混過關(guān);托熟人在體檢單上做假;或者請(qǐng)朋友代為體檢。這里還有一個(gè)小小的“市場(chǎng)”:出自同病相憐的互助,HBVER間會(huì)互相介紹可以代人體檢的“健康者”。

          事實(shí)上,通過各種方式,對(duì)求職退而求其次,選擇體檢要求不高的私企,或者“做弊”,他們中的大多數(shù)人仍然可以找到工作。

          23歲的上香是一位從北方來到蘇州的女孩,在她大學(xué)畢業(yè)時(shí)曾在報(bào)考海關(guān)公職時(shí)因“小三陽(yáng)”被拒。最后在“肝膽相照”里通過網(wǎng)友找到一位長(zhǎng)相酷似的女孩代檢,才得到一份工作。不過這令她“心里并不好受”,“我活這么大只在這件事情瞞過別人。我們都是受過高等教育的人,希望有更大的空間給社會(huì)做點(diǎn)貢獻(xiàn),沒人愿意欺騙別人。”

          “我們有淵源,因?yàn)槲覀兌际荋BVER,都有和別人無法溝通的一面。”上香如此解釋HBVER們網(wǎng)聚的原因。一位網(wǎng)友說,平時(shí)與常人面對(duì),似乎都有一種“做賊”的感覺,只有在HBVER群體中,才可以互不猜忌,坦誠(chéng)相對(duì)。

          但在這里,大家分享的很多是壞消息。幾天前一次在蘇州的聚會(huì)中,一名女HBVER告訴她,剛和戀愛4年的男友分手了。

          在“聚會(huì)交友”論壇上,講述了很多這樣的心酸故事,每一個(gè)敘述者都會(huì)引起網(wǎng)友們的一連串同病相憐的唏噓。

          這時(shí),論壇是一個(gè)暫供逃避的孤島,但最終仍要面對(duì)現(xiàn)實(shí)。令他們擔(dān)憂的是,隨著單位們的“警惕性”越來越高,求職之路越來越狹窄。

          云集著2000多家中外企業(yè)的蘇州工業(yè)園區(qū),是大學(xué)生們的理想求職之地,但在HBVER的眼中,這里卻是“聲名狼藉”。

          蘇州工業(yè)園區(qū)人力資源公司客戶服務(wù)部經(jīng)理夏超寧證實(shí),所有企業(yè)者都不會(huì)錄用“大三陽(yáng)”,“因?yàn)槟且呀?jīng)屬于有病了”;相當(dāng)多(求職者稱是幾乎全部)的企業(yè)不會(huì)錄用“小三陽(yáng)”,或者與員工明確約定,如帶菌者后來引發(fā)疾病,費(fèi)用和后果由員工自負(fù)。

          上香曾陪一位HBVER去體檢,“當(dāng)時(shí)我感到很震驚,也很屈辱。”第一關(guān)就是照數(shù)碼相片,并通過電腦聯(lián)網(wǎng)與體檢中心的每個(gè)科室共享。在抽血時(shí),醫(yī)生會(huì)仔仔細(xì)細(xì)端詳你,看你是不是替檢的。如果發(fā)現(xiàn)帶菌者,馬上備案到園區(qū)所有的企業(yè),“這就意味著你失去一份工作的同時(shí)失去所有的工作”。

          多數(shù)HBVER認(rèn)為,國(guó)家公務(wù)員考試拒絕乙肝病毒攜帶者所起的示范作用,以及不良醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)乙肝危害的夸大宣傳,是導(dǎo)致近幾年“乙肝恐懼”愈演愈烈的重要原因。這正是他們?nèi)绱丝粗厮稍戮S權(quán)案的原因。

          一個(gè)人的死刑與乙肝維權(quán)

          4月3日,浙江大學(xué)畢業(yè)生周一超,持刀闖進(jìn)嘉興市秀洲區(qū)人民政府,刺向負(fù)責(zé)公務(wù)員招錄的兩名官員,致一死一傷。

          周一超持刀殺人的原因是因?yàn)閳?bào)考公務(wù)員時(shí)因“小三陽(yáng)”不合格而未過關(guān)。他的行動(dòng)震驚了全國(guó),更震驚了更多與周一超同病相憐的HBVER。

          事實(shí)上在此之前,由于乙肝歧視已經(jīng)引發(fā)很多慘劇,HBVER們收集的資料中,就列舉了“攜乙肝病毒遭退婚癡男砍殺昔日女友”、“乙肝女遭辭退絕望自殺”、“太原一小女孩因患乙肝被養(yǎng)母拋棄殺死”等等。他們發(fā)現(xiàn),HBV并不僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題,更是一個(gè)社會(huì)問題。“周一超只是用一種極端的方式表達(dá)了自己的憤怒,喚起了大家對(duì)我們的注意:一億多人的利益是不應(yīng)該被忽視的。”

          “我們這么多人應(yīng)該可以做點(diǎn)什么來改變我們的命運(yùn)?”兩天后,一個(gè)名為“HBVER維權(quán)”的討論版在“肝膽相照”上成立,上香是最早的發(fā)起者和版主之一,“我們的宗旨是以法律的手段爭(zhēng)取正當(dāng)?shù)暮戏?quán)益,并且向大眾呼吁科普的重要性以及對(duì)弱勢(shì)群體的同情。”

          在周一超殺人案審理期間,出現(xiàn)了一份有3700多人簽名的《要求給予周一超減刑的聯(lián)名信》。大多數(shù)簽名者是各地素不相識(shí)的HBVER及其家屬。他們雖然反對(duì)周的極端之舉,但同時(shí)提出,“中國(guó)大學(xué)生中的肝病毒攜帶者,面臨著極大的生存危機(jī),找工作屢屢受挫。這樣大的一個(gè)群體在如此巨大的生存壓力下做出個(gè)別極端的事情來,有其必然性。”

          簽名并沒有阻止法官在9月4日一審判處周一超死刑。但這是HBVER維權(quán)運(yùn)動(dòng)的一個(gè)發(fā)端——雖然在他們看來,用一個(gè)甚至兩個(gè)生命為代價(jià)來喚醒這個(gè)國(guó)家對(duì)HBVER的些許關(guān)注和同情,是極為可悲的結(jié)果。

          在論壇上,他們互稱為“戰(zhàn)友”——他們需為自己的權(quán)益而與社會(huì)偏見與制度歧視作戰(zhàn)。正在開展的行動(dòng)包括:為有志于訴訟的“戰(zhàn)友”提供法律援助;聯(lián)系國(guó)內(nèi)外機(jī)構(gòu)和媒體,爭(zhēng)取聲援;編寫維權(quán)手冊(cè);聘請(qǐng)知名人士出任乙肝維權(quán)形象大使;通過網(wǎng)友捐助設(shè)置活動(dòng)基金等。

          一個(gè)態(tài)勢(shì)已逐漸清晰:他們正從一些同病相憐的“病友”聚合成一個(gè)目標(biāo)明確、訴求清晰的利益群體,并且正向一個(gè)有組織的網(wǎng)上虛擬團(tuán)體發(fā)展。在一份“近期維權(quán)分工”的帖子里,一些積極分子被分為法律咨詢部、外務(wù)部、統(tǒng)籌財(cái)務(wù)部、秘書處、打假部(打擊目前泛濫的虛假?gòu)V告)等。

          值得注意的是,這些以網(wǎng)絡(luò)為紐帶聚合起來的“戰(zhàn)友”普遍具有高等學(xué)歷,擁有各方面的專業(yè)背景,因此作為所有HBVER中最有能量的群體,充當(dāng)了為1.2億同類的代言人和維權(quán)者的角色。

          但是,有人已開始對(duì)論壇上的一些偏激的聲音表示隱憂:這些莘莘學(xué)子初入社會(huì)即處處遇挫,置身于普遍的歧視眼光中,很容易心理失衡,滋生與社會(huì)的對(duì)抗情緒。“這種力量真的要好好疏導(dǎo),不然后果不堪想象。”上香說。

          維權(quán)之艱

          “HBVER論壇”最引人矚目的行動(dòng)是一份致全國(guó)人大的《違憲審查書》。在其中,他們認(rèn)為“全國(guó)31個(gè)各省市區(qū)的《公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)》將攜帶乙肝病毒判為不合格,將中國(guó)1.2億乙肝病毒攜帶者排除在公務(wù)員隊(duì)伍之外,剝奪了他們從事公務(wù)員這一職業(yè)的權(quán)利。”并且以政府之名,在全社會(huì)樹立了惡劣的范例,引起了用人單位的普遍效仿。

          因此HBVER建議全國(guó)人大責(zé)令國(guó)務(wù)院修改《公務(wù)員暫行條例》,統(tǒng)一全國(guó)公務(wù)員的體檢標(biāo)準(zhǔn),宣布攜帶乙肝病毒為體檢合格。

          他們還特別建議除特殊專業(yè)和行業(yè),在入學(xué)、招聘時(shí)一般應(yīng)禁止乙肝兩對(duì)半檢查和乙肝表面抗原檢查,只檢查肝功能,保護(hù)公民隱私權(quán)。

          這份《違憲審查書》的主要執(zhí)筆人是一位畢業(yè)于北大的法學(xué)碩士,也是一位HBVER。他在文件的末尾使用了一個(gè)馬丁·路德·金式的結(jié)尾:

          “我們有一個(gè)夢(mèng)想,希望有一天,我們能和所有人一起平等地學(xué)習(xí)、工作、生活,希望這一天不再遙遠(yuǎn)……”

          誰也無法預(yù)測(cè)這一天還有多遠(yuǎn)。至少中國(guó)中醫(yī)研究院的周超凡感到并不樂觀,去年3月,包括周在內(nèi)的23名全國(guó)政協(xié)委員遞交了《保障乙肝病毒攜帶者合法權(quán)益》的提案,但國(guó)家勞動(dòng)和社會(huì)保障部的回復(fù)顯然難以使他滿意,該部認(rèn)為“目前影響乙肝病毒攜帶者就業(yè)的根本原因不在于政策缺失,而在于人們普遍存在的恐慌心理”。

          不過,周超凡也在回復(fù)中發(fā)現(xiàn)了一點(diǎn)“合理性”:即便國(guó)家對(duì)有關(guān)法規(guī)進(jìn)行了修改,也并不能在短期內(nèi)消除彌漫于整個(gè)社會(huì)的“乙肝恐懼”。更重要的是,與1.2億HBVER相比,另外十分之九才是大多數(shù),他們的態(tài)度可能是真正決定性的。

         
        編輯:李淑國(guó)


           
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