坐在椅子上,9歲的項銳想把左腿蹺到右腿上,卻怎么也蹺不上去,最后還是借助自己的雙手才蹺起了“二郎腿”,蹺起的左腿呈直角架在右腿上。
從椅子上下來,項銳一路小跑到地里叫爺爺,跑動的雙腿呈現出一個外八字。而跑遠了、跑快了,項銳左右胯骨部位的肌肉都會感到疼痛。
項銳五六歲的時候,他的爺爺就注意到孫子的問題。“但我們以為那是營養不良,沒把孩子養好,并沒有認為這是什么病。”
項銳的家在湖北省鶴峰縣中營鄉茶園村,7年前,他的媽媽離家出走后一直沒有音訊,今年爸爸到湖南郴州煤礦里打工后也沒有與家里聯系。項銳就一直跟爺爺奶奶生活在一起。
今年5月,項銳被爺爺帶到縣醫院進行檢查,他被診斷為臀肌攣縮癥。在項銳之前,中營鄉已經有數百個兒童被診斷為臀肌攣縮癥。
打針打出來的病
5月份的時候,又有十幾個孩子去醫院做了手術。醫生給家長們解釋的致病原因都是孩子接受注射時,青霉素里摻入了過多的苯甲醇據記者了解到的信息,中營鄉八字山村村民王良衛10歲的兒子王翼,是第一個自費進行手術的孩子。
大約在1997年時,王良衛發現3歲的兒子走起路來是羅圈腿,跑步時老是弓著腰。
“小時候看起來并不是十分明顯。我們還認為是營養不良所導致的。”后來有人建議王良衛帶孩子去武漢檢查,但由于經濟原因,一直沒有去成。
今年2月底,王翼的腿抽筋了,疼痛得走不了路。第二天上午6點,王翼被媽媽帶到了鶴峰縣中心醫院接受檢查,醫生說王翼的癥狀是臀肌攣縮癥,主要是打針時,青霉素里的苯甲醇兌多了。
在中營鄉,孩子一般有什么發熱感冒,大都會去鄉中心醫院就醫,在那里接受肌肉注射。
王良衛說:“以前我們帶小孩子去看病,看見護士給小孩注射青霉素時,都會往里面再加一點苯甲醇,護士說這樣可以減少孩子注射時的疼痛,誰知道會產生這樣的后果呢。”
王翼于今年3月1日在縣中心醫院接受了手術,手術費加上家長陪護時的生活費,一共花了近4000元。
出院后,用手搬一下,王翼的左腿已經可以蹺到右腿上,但右腿至今還不能蹺上左腿,屁股上留下了兩道永遠無法退去的刀疤。
王翼手術后,其父王良衛就接到了左鄰右舍的咨詢,詢問手術的效果如何,王良衛的回答是“剛開始好些,但也不能完全好。”
5月份的時候,又有十幾個孩子去醫院做了手術。醫生給家長們解釋的致病原因都是孩子接受注射時,青霉素里摻入了過多的苯甲醇。
苯甲醇可能是致病主因
專家調查報告指出“在排除其他致病因素后,中營鄉部分兒童患臀肌攣縮癥主要原因是臀部多次注射所引起,并與苯甲醇作為溶媒肌肉注射可能性大。”
按醫學上的解釋,臀肌攣縮癥主要是由于某種原因引起臀肌膜及部分肌肉纖維變形及攣縮而產生的一種疾病。
患有此病的人群癥狀有,坐時下肢不能輕度外展,下蹲時雙膝不能靠攏,走路時呈外八字,兩腳外旋幾乎成一直線,被稱之為“蛙腳”或“排腿”,兩腿還不能跨腿而坐(俗稱蹺二郎腿)。
今年8月24日,湖北省衛生廳醫政處、協和醫院兒科、骨科、神經科、藥學專家及湖北省CDC流行病學專家組成專家組,到鶴峰縣中營鄉對兒童發生臀肌攣縮癥的情況進行了流行病學調查和臨床診斷,在中營鄉報告的129例病例中,專家組共核查了85例,其中75例有不同程度的臀肌攣縮癥狀及體征,主要是4到16歲的兒童。
據了解,臀肌攣縮癥自1978年國內首次報道以來,關于該種病癥的病因和發病機理在學界一直存有爭議,目前國內對該病的致病因素分析了8種,其中注射因素排在首位。
專家組隨后做出的《湖北省衛生廳關于鶴峰縣中營鄉部分兒童患臀肌攣縮癥的情況報告》中指出:“本次流行病學調查發現,當地兒童生病發燒一般習慣打消炎針,且當地醫療機構在1999年之前,將苯甲醇作為青霉素的溶媒使用。此次患兒家長反映,過去孩子生病,接受肌肉注射頻繁,次數比較多,有的孩子從幾個月大就開始打肌肉針。”
報告指出,“因此,在排除其他致病因素后,中營鄉部分兒童患臀肌攣縮癥主要原因是臀部多次注射所引起,并與苯甲醇作為溶媒肌肉注射可能性大。”
一個事實是,專家的調查并沒有涵蓋所有的報告病例。
11月15日,鶴峰縣衛生局局長田正茂透露,縣衛生局統計的數字是目前中營鄉共有311名兒童患有此癥,全縣范圍的調查限于精力所限,目前還沒有進一步展開。
不屬醫療事件
專家調查報告也指出:“中營鄉部分兒童患臀肌攣縮癥是一種醫療行為的并發癥,或以苯甲醇作為溶媒肌肉注射的藥物不良反應,而不是醫療機構違反醫療護理常規所致的醫療事件。”
湖北省衛生廳的報告中并沒有明確指出“當地醫療機構”究竟是哪一家醫療機構,但在中營鄉,患兒家長們都清楚這指的是中營鄉中心醫院。
因為他們的孩子幾乎沒到別的醫院打過針。
中營鄉中心醫院院長劉和平并不否認大多數患臀肌攣縮癥的孩子是在中心醫院注射后造成的。
該醫院資深醫生部賢清告訴記者,他1993年到這所醫院工作時,醫院就開始在給兒童注射青霉素時加入苯甲醇,因為苯甲醇能減輕孩子打針時的疼痛。但醫院從什么時候開始用的就不清楚。
目前,家長與醫院之間的分歧在于苯甲醇的用量上,部賢清說他們每次都是在50毫升的青霉素里加入2毫升的苯甲醇,不算過量,至于孩子們的病癥,他說:“經常注射本身會帶來肌肉硬化”。
患兒家長楊春喜告訴記者,他接觸到的家長幾乎都說每次在醫院注射時,笨甲醇的用量差不多是青霉素的一半。
但時過境遷,雙方都拿不出有力的支撐證據
記者提出查看病歷,劉和平院長說:“按規定,患者的病歷是要保存15年以上的,但由于鄉鎮衛生院的醫務人員一般都不是專業的,有的年齡還比較大,經過培訓就上崗了,都不會寫病歷或有寫病歷的習慣,以前的病人都是沒有病歷的,醫院是從去年才開始填寫病歷的。”
至于醫院責任問題,劉和平說:“看到孩子們的這種情況,我們很理解他們的父母,作為醫療機構,我們有責任對我們所負責區域內的人群盡些技術上的責任,包括對孩子們今后的康復提供一些技術指導,但我們對這件事情是沒有責任的。”
劉和平解釋說,醫院在1999年以后接到轉發的湖北省衛生廳文件后就已經停止使用苯甲醇作為注射溶媒,“在1999年之前,法律沒有規定我們可以使用,也沒有規定我們不可以使用。”
《湖北省衛生廳關于鶴峰縣中營鄉部分兒童患臀肌攣縮癥的情況報告》也指出:“中營鄉部分兒童患臀肌攣縮癥是一種醫療行為的并發癥,或以苯甲醇作為溶媒肌肉注射的藥物不良反應,而不是醫療機構違反醫療護理常規所致的醫療事件。”
家長代表楊春喜覺得這一說法有些含糊:“醫院沒責任,那誰又該對我們的孩子負責呢?”
家長跪求專家醫治孩子
劉家灣村患兒家長周前海說:“那幾天,帶孩子去檢查和手術的家長人山人海,去晚了根本排不上隊。10月16日專家要離開的時候,家長們都跪在地上乞求專家能留下來繼續給孩子們動手術。”
湖北省衛生廳的報告出臺后,鶴峰縣成立了以分管副縣長羅鳴為組長的救治工作領導小組,湖北省和恩施州衛生部門派出的專家于10月13日至16日,對部分患兒進行了手術。
劉家灣村患兒家長周前海說:“那幾天,帶孩子去中營鄉中心醫院進行檢查和手術的家長人山人海,去晚了根本排不上隊。”
專家在中營鄉呆了4天,給16個孩子動過手術后匆匆離開了。周前海說,10月16日專家要離開的時候,家長們都跪在地上乞求專家能留下來繼續給孩子們動手術。
鄉下人沒有更多的言語表達,將家里的薯片、核桃、栗子、雞蛋、小雞都拿來了送給專家,對此情景,專家們當場也落淚了。臨走時,專家給家長們留下了一句話:“中營鄉中心醫院的條件有限,既然我們來了,就不會不管你們的。”
并告訴家長鶴峰縣中心醫院和鶴峰縣婦幼保健院將會繼續給孩子們做手術的。
但一些患兒家長再到鶴峰縣中心醫院和婦幼保健院要求給孩子做手術時,幾乎都遭到了拒絕。一位家長說,醫護人員說醫院沒有床鋪,也有的抱怨說給孩子們做手術是個虧本的事情,不愿做。
鶴峰縣衛生局局長田正茂說,每例兒童臀肌攣縮癥的手術費大約在2000多元,這次鶴峰縣對每個孩子收取了700元的費用,縣財政實際撥到醫院的費用是每個孩子500元。
田正茂表示,縣里為此計劃立項37萬元,按一個孩子2000多元手術費計算的話,311個孩子需要六七十萬元的費用,之間有很大的資金缺口,縣里打算向上級請求支援。
“蛙腳”患者的心理障礙
一名患兒的媽媽說,手術前孩子活潑可愛,自從10月份上手術臺被驚嚇以后,就開始敵視一切陌生人。
沒動手術的孩子盼望手術,動了手術的孩子家長又在擔心孩子的康復,周前海的兒子出院后走路時身體還偏向一邊,并伴有輕微的外八字癥狀。周前海說,其他做了手術的孩子也都有類似的后遺癥。
鶴峰縣衛生局局長田正茂認為,孩子的術后康復期大約需要半年左右。但他同時說目前還沒有估計手術的成功率。
對于動過手術的孩子們來說,他們的左右胯骨上都留下了清晰的疤痕,而比身體上疤痕更難消除的是他們心靈上的陰影。
17歲的鄧文是中營鄉郭長灣村人,他本在溫州打工,聽說可以動手術治療自己的“排腿”病,就于10月16日趕回老家做手術。目前他總算能勉強下床了,但腿上仍然疼痛,盆骨變形、小腿直骨彎曲都是這次手術后的癥狀。
“這個排腿的毛病,差點在幾年前就要他的命。”鄧文的父親鄧師維說。
鄧文7歲時發現自己有“排腿”的缺陷,“后來在學校,很多人明里暗里都叫我排腿,還給起了個‘雙排腿’的綽號,在上體育時跑不過別人也受到嘲笑。”鄧文說。這種嘲笑讓他越來越覺得自卑。
2001年9月的一天,鄧文跟父親說自己不想上學了,鄧師維聽到了沒往心里去。沒過幾天,一個星期六的早上,鄧師維早起準備到北佳鎮去趕集,突然聽到鄧文的房間里發出了兩聲悶響,他跑過去一看,孩子倒在地上,兩腿抽筋、眼睛發直。到醫院后,發現孩子服用了老鼠藥,鄧師維這才意識到兒子要自尋絕路。
從醫院出來,鄧文就離開了課堂在家務農,直到今年去溫州打工。
一次手術,5歲男孩鄭宗金開始了對陌生人的恐懼。
“手術后,孩子跟以前就像是兩個人了。”他媽媽說,手術前孩子活潑可愛,自從10月份上手術臺被驚嚇以后,就開始敵視一切陌生人。記者給他拍照他死活不依,并用踢人、吐唾沫的方式以示反抗,跟他說話時他也以罵聲相對。
“手術前,這是不可能的。”他的媽媽說。
貧困地區的醫療困境
中營鄉衛生院醫生部賢清說他曾勸說一些家長用輸液的方法給孩子治療,但輸一次液需要20多塊錢,打針只要兩三塊錢,這甚至引起了一些家長的誤解。
包括鶴峰縣衛生局局長田正茂在內,記者接觸到的人都表明了這樣一個觀點:“這十幾年來大家都只知道自家的孩子和鄰居的孩子有問題,沒有人知道外面還有多少孩子有問題。這與大家居住分散,平時少有往來,缺少交流不無關系。”
數字顯示,名列國家重點扶貧縣名單之列的鶴峰縣地處鄂西南山區,縣域面積2892平方公里,人口僅有22萬。
鶴峰農村很多農民都是一家一戶居住在山腰,同村人之間平時也少有往來。
中營鄉村民楊春喜說了當地一句口諺,“看到屋,走得哭。”“因為大家平時交流太少,導致很多人不知道身邊到底都發生了什么樣的事情。”
地域因素之外的一個事實是鶴峰縣的財力不支。去年全縣財政收入7550萬元,人均純收入1560元,而這次發病的中營鄉人均收入不到1000元。
中營鄉衛生院醫生部賢清被當地的家長稱為“神醫”,很多小孩都找他看病。部賢清說他曾勸說一些家長用輸液的方法給孩子治療,但輸一次液需要20多塊錢,打針只要兩三塊錢,這甚至引起了一些家長的誤解。
在中營鄉,一般有病的孩子都會到中營鄉中心醫院就診,據中心醫院院長劉和平介紹,全鄉32個村只有8個衛生室,不能滿足群眾的就醫要求。
田正茂說,縣衛生局已經向縣委作了下一步救治方案的匯報,正等待批復。
這個方案的大致內容是:縣里準備從本月底開始組織一個15人的醫療隊到中營鄉為孩子進行再次手術,預計一個月可以做60例手術,這樣算下來所有患病的孩子都做完手術大約要到明年4月底。
臀肌攣縮在國內曾發生多次
此前廣東惠州、湖北漢川也發現類似病例。1999年3月,湖北省衛生廳發出《關于暫時停止使用苯甲醇作為注射用溶媒的通知》。
據媒體公開報道,重慶醫科大學兒童醫院一項新近的研究成果表明,注射苯甲醇是致兒童雙腿“外八字”的一個重要因素。
苯甲醇是一種抗生素稀釋液,在肌肉注射青霉素等抗生素藥物時,添加苯甲醇可減輕小孩的局部疼痛感,因此在兒童身上使用較多。但是這項研究發現,長期注射苯甲醇可出現局部藥物吸收不良,造成肌肉小范圍變性、形成纖維疤痕甚至壞死,從而引起臀肌攣縮。
據了解,類似的癥狀曾在不同地區時有發生。
2000年5月,廣東省惠州市大亞灣地區金門塘村發現了16名3至12歲的“臀肌攣縮癥”患兒。
接診主治這些病孩并負責調查此次事件的廣東省中醫院骨一科主任林定坤介紹,醫學文獻記載,“臀肌攣縮癥”的絕大多數病例都是由肌肉注射苯甲醇加青霉素引起。
此前湖北省漢川市韓集鄉也有不少孩子患有臀肌攣縮癥,并引起了湖北省衛生部門的重視。1999年3月,湖北省衛生廳發出《關于暫時停止使用苯甲醇作為注射用溶媒的通知》。
北京市兒童醫院消化內科副主任醫師王惠玲說,根據自己多年的臨床經驗,苯甲醇作為一種青霉素的溶酶注射液,一般用于成人,“在我的記憶里,北京市兒童醫院從來沒有使用過苯甲醇,注射青霉素時一般都是用鹽水溶解,而且,現在城市醫院中對兒童的肌肉注射非常少,一般治療都會采取靜脈輸液或口服液。”
具體苯甲醇用于青霉素注射會帶來什么樣的不良反應,王惠玲說自己并不清楚,也并不記得衛生行政部門何時對苯甲醇的使用做過限定或下過禁令。
可以查證的資料是,1990年第4期的《中國農村醫學》雜志,其中《注射性臀肌攣縮癥15例報告》一文寫道:注射性臀肌攣縮癥,是近10余年發現的主要累及兒童的疾病,是小兒跛行的原因之一。
昨天晚間,國家食品藥品監督管理局有關負責人表示,國家是否對苯甲醇的藥品不良反應做過明確定義,或者做過全國范圍內的禁用、限用規定,還有待查證。
【來源:新京報 作者:錢昊平、魏銘言】
——相關鏈接:苯甲醇注射液
“藥品名稱”
通用名:苯甲醇注射液英文名:BenzylAlco鄄holInjection“性狀”本品為澄明的液體,臭微香。遇空氣氧化成苯甲酸及苯甲醛。
“藥理毒理”
具有局部止痛作用,具防腐作用。
“適應癥”
消毒防腐藥。用于局部止痛及制劑的防腐。
“用法用量”
本品為注射用鹽酸大觀霉素的溶劑,具有鎮痛作用,可減少注射時的疼痛。
“不良反應”
本品具有溶血作用,易形成難于吸收之硬結。
“注意事項”
本品不作青霉素的溶劑應用。
“孕婦及哺乳期婦女用藥”
尚不明確。(大眾醫藥網)
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