中新網12月1日電 去年11月30日,中國國家主席胡錦濤到北京佑安醫院,與艾滋病患者握手交談。《京華時報》今天刊文,記述那位艾滋病患者老紀在這一年中為干預艾滋病所做出的努力以及背后的艱辛。
老紀,41歲,山西運城人,有一子(16歲)一女(10歲)。1997年,被查出因輸血感染艾滋病病毒。老紀黑黑瘦瘦,說話時總面帶微笑,一笑就露出滿口發黃的牙齒。對于去年11月30日的那次“歷史性握手”,他顯得有些激動,反復說:“緊緊地握在了一起,握得緊緊的。”新華社當時報道說:“這次‘歷史性的握手’,反映了中國政府對艾滋病患者的關懷和與艾滋病做斗爭的決心。”
想做個“體面”的志愿者
雖然屢屢在公眾面前以反歧視斗士的形象亮相,他卻始終拒絕媒體刊登他的真名和照片。老紀說,他心里很矛盾。
這一年,老紀雖然一直致力于消除艾滋病歧視,但歧視仍然不斷向他本人襲來。
去年年底,老紀從佑安醫院趕回山西老家。此時,他的兒子已經失蹤好幾天了,幾天后才被找回來。兒子說,他出走是因為受不了同村人的歧視,在學校里,他一直被同學們孤立。后來,兒子退了學在外面打工。
對于兒子,老紀有些愧意。他說,兒子肯定很恨他。
前年,老紀家的窯洞在大雨中被毀,此后他一直借住在別人家。但今年年初,房東知道他是艾滋病患者后,就一直催他搬家,可是老紀實在無處可去,就一直賴著不走。
今年9月,老紀的妻子生病了,每天早上起來口中吐血,村里人就紛紛傳說她得了艾滋病,見了她就躲得遠遠的。老紀給妻子做了蛋湯,但她沒喝,而且一直不跟他說話。老紀絕望了,他騎上摩托車離開了家。半個多小時后,親友們在一個很深的山溝前找到了他。在親友們的勸說下,老紀回到了家。他說,他當時想到過死。
后來,老紀帶妻子來北京看病。醫生診斷,她患的只是口腔炎癥。
老紀說,他希望,有一天能把家安定下來,能在媒體上勇敢地拋頭露面,做一個“體面”的志愿者。
辦防治艾滋病講座
這一年,在山西老家,老紀一直在忙碌一件事情———為當地的“迎春花支持小組”(防艾志愿者組織)招募志愿者,到當地學校開辦艾滋病防治知識講座。為了做好志愿者,老紀經常要放下家里的農活,來北京參加防治艾滋病知識的培訓。每次他都要背一大袋宣傳資料和一些安全套回去給感染者用。
老紀說,去年年底,他在北京北緯路上被3個警察攔住,要查身份證。警察看到他帶著一些宣傳艾滋病防治知識的卡片,就問他是干什么的,他說自己是感染者,警察愣了一下,讓他趕緊走。他反過來把警察攔住,給他們每人發了一張宣傳卡片。
在當地學校開辦防治艾滋病講座時,老紀碰過不少釘子,起初總是被當成“不受歡迎者”轟出來。后來,一些退休的基層干部加入了“迎春花支持小組”,成為志愿者。老紀帶著他們去找學校校長,阻力就小了很多。
在學校作講座時,通常都是老紀一個人在講臺上演講。因為沒有經過培訓,新加入的志愿者往往回答不了學生們提出的問題。所以,老紀近來一直在尋找能提供免費培訓的地方,但他還沒找到。
生活拮據熱線電話一度停機
這一年,老紀在生活上非常拮據。他家一年的收入大約有3000元,主要來自家里的那幾畝麥田。而這一年,他已將賣小麥所得中的2000元,用在了干預艾滋病的努力上。
老紀說,在山西老家,艾滋病患者受到村里人的歧視,生病看醫生就成了問題,患者要打針,左請右請,醫生就是不來。他就想自己學會打針輸液,因此,看病時他一般都會留心觀察,并認真請教醫生,還買了醫書學習,回家便開始練習給自己打針。
老紀不光為自己打針,還為其他患者打針。他在家里裝了一部電話,很多患者都給他打電話咨詢防治知識或請他打針。結果這個電話成了一部咨詢熱線。老紀的兒女接聽電話時,都能給別人講防治知識了。但由于交不上電話費,這部熱線今年10月曾一度停機。
循著簡單而重復的路線圖
去年的這段時間,老紀也是在北京度過的。那時候,他是在病房里接受治療,而這一次,他領著7名艾滋病患者從山西來北京接受治療。
29日一早,老紀就起身趕往佑安醫院,看望那些從山西來的病友。待他們做完上午的檢查后,老紀又領著他們去天安門參觀,這樣,一直忙到下午5時,他才吃上當天的第一頓飯。
老紀已經記不清這是第幾次來北京了,這一年,他的路線圖簡單而重復:山西—北京—山西。老紀說,往返車票和其它票據疊起來有字典那么厚。除了來參加防治艾滋病知識的培訓,他還要經常帶山西的病友來接受治療。
3月,病友老王在山西老家去世了。當時,老紀正在開往北京的火車上,這一趟,他心情沉重。他說,與其他逝者不同,艾滋病患者的葬禮冷清而寂寞。每個病友的去世,對老紀來說都是一次打擊。他用一個筆記本記錄每個病友的姓名、年齡、感染原因和病情。在這個筆記本中有200多名患者,其中100多人曾被老紀帶來北京看病。
今年11月27日,這位當日的“艾滋明星”站到了北京大學的講壇上,為減少社會對艾滋病患者的歧視而呼吁。受邀參加北大“預防艾滋,反對歧視”主題論壇的老紀在講壇上向眾多高校學生講述了自己的經歷。他說:“讓社會了解艾滋病知識是多么緊迫啊!我希望未來,社會就像紅絲帶的顏色一樣紅火。” (石毅)