“現在大家對艾滋病的觀念就是:凡是感染者一定是道德敗壞的人,不是吸毒者就是性亂者,或者就是同性戀。其實不然,把感染者定義為‘壞人’是錯誤的。只要經過時間的考證,大家一定可以改變觀念。
我的無知導致了今天的結果。而我發現許多女孩子也正在重蹈覆轍,我絕對不能對此無動于衷。為了避免她們也犯下錯誤,我有必要站出來提醒她們。--朱力亞”
朱力亞,陜西人,畢業于中國地質大學外語系,是中國目前唯一有勇氣公開自己感染艾滋病的女大學生。大一時, 她遇上了一段浪漫的異國戀情,然而,這段戀情卻無情地將她推到了死亡的邊緣——2004年4月,朱力亞被查出得了艾滋病。得知染病后的朱力亞曾經痛苦迷茫過,甚至想到過自殺和逃避。然而,她最后選擇了公開自己的故事。2005年,她自愿公開身份呼吁人們關注和預防艾滋病。
現在,她的事跡已感動世界衛生組織。2006年8月中旬,受聯合國兒童基金會的邀請,朱力亞作為中國的兩位代表之一,赴加拿大多倫多參加有關艾滋病的全球青少年論壇。現在在北京工作。
昨日,朱力亞到廣東外語外貿大學參加一場主題為“攜手你我,關‘艾’生命”的廣州高校艾滋病公益宣傳活動。時報記者跟她作了一次近距離的對話。
記者同時獲悉,一個由她的親身經歷改編的校園廣播劇——《艾滋病女生日記》也同時在廣東部分高校啟幕。
坐在記者面前的朱力亞十分健談,也很風趣,從她樂觀的臉上,你很難看到其他患者那種對生活絕望的樣子。也許正是這種輕松讓人感覺不到接觸艾滋病人時常有的那種嚴肅和恐懼感。
朱力亞留著一頭長發,臉龐清秀但并不瘦削,看上挺有朝氣的。她的胸前戴了一枚紅絲帶的胸章,據她介紹這是國家衛生部送給她的。
目前生活很簡單:邊工作邊參加公益活動,至今對家里人隱瞞病情
信息時報:你現在的工作怎么樣?有沒有考慮過要換工作?
朱力亞:我有自己正常的工作,另外我也會參加許多公益活動,比如我也是聯合國兒童基金會的代表,也經常會出席一些活動等等。我對現在的工作非常滿意,除非老板炒我魷魚,否則我自己是不會主動離開的。
信息時報:你在找工作的過程中有沒有被拒絕過?
朱力亞:有,當時我剛到北京,就被拒絕了。這才真正刺激了我再次重返校園完成學業的決心。事實上我很感謝那個招聘我的人,之后我們也成為了朋友。
信息時報:你和同事們相處得怎樣?你在生活中有沒有很貼心的朋友?
朱力亞:我與同事相處得都還好,其實我們之間交往并不是很多。但是大家對我都很好。有一次飯堂的廚師也對我說:“朱力亞,你身體不好,你應該多吃一點啊!”我覺得挺感動的。說到朋友,我覺得這是在我痛苦或者心情不好的時候傾訴的對象。但事實上我說了并不是就等于他們能夠理解,因此說了也沒有很大用處。
信息時報:你現在的生活怎樣?
朱力亞:其實我覺得現在的生活很簡單。每天我能以百米沖刺的速度及時趕上公交車,或者發現身邊站著的人剛好在下一站下車,我就會感覺到很幸福,很快樂。對于生活,我不會刻意地去強迫我自己加班之類的,我自己心情不好或不順的時候,也會讓自己“腐敗”一下,我會在網上與人聊天,來調整自己的心情。
我一直努力保持好的心態,多進行鍛煉。我現在對自己還是挺有信心的,估計五年之內還不需要用藥。我也訂閱了一些資料,每天關于艾滋病治療的最新信息都會第一時間來到我的郵箱里。
信息時報:你患病的事情還一直瞞著家人是嗎?
朱力亞:對,我家人一直還不知道。當他們提起結婚的事情時,我就說再等幾年吧,到2008年,這是個吉利的年份。總之我也不想他們知道。
坦然面對各種眼光:曾經被房東趕出門,歧視始終存在,從默認到接受有一個過程
信息時報:你出去的時候會不會擔心被別人認出?
朱力亞:我一開始也很緊張,由于已經被報道過,所以也擔心會被人認出。事實上人家是不會在意的。比如我剛到北京的時候,住在一個小區里面。但我有天找不到回家的路,于是就鼓起勇氣問了一些人,在與他們的交談中,我發現大家其實不會刻意地注意周圍是不是有個艾滋病人的。但是在8月底,房東知道我患艾滋病的事情,就把我趕出來了。
信息時報:你認為周圍到底有沒有存在歧視?
朱力亞:歧視始終是存在的,除了來自大眾之外,還有感染者自身的歧視。這樣的歧視不消除的話,艾滋病的傳染率也一直會上升。許多感染者自身由于環境的局限,不能與健康的人一起學習或者工作,而他們也不愿意主動爭取,導致大眾更深的歧視或者不理解。許多感染者就認為“感染了艾滋病,一切可能就變成了不可能”,他們覺得失去了一切的權利和榮譽,會走很極端的道路,甚至是自殺。因此,感染者也是需要社會去關懷的。
信息時報:在網上也有各種各樣的對你不利的指責,甚至是辱罵或人身攻擊等等,請問你自己怎么看待這些人?
朱力亞:其實我自己在網上是做過調查的。一開始我把自己的文章貼到網上,得到的大多是反對的聲音,但是我并沒有太過去在意它們,而是繼續書寫文章。漸漸地,我發現,隨著時間的推移,反對的聲音越來越少了,相反支持和贊同的人越來越多,兩者的數量能夠對半分。今年1月份,我的書出版后,反對者就更是少見了。因此,人們對感染者的觀念是可以改變的,它會有一個從默認到接受、再到承認的過程。
公開病情的初衷:許多女孩子正在重蹈覆轍,我絕對不能對此無動于衷
信息時報:是怎樣的勇氣使你站了出來?
朱力亞:其實現在越來越多的感染者也愿意出來了。我自己現在也成了一個艾滋病的標簽,不管在哪里,別人都自然地把我跟艾滋病相掛鉤了。現在大家,包括諸多大學生,對艾滋病的觀念就是凡是感染者一定是道德敗壞的人,不是吸毒者就是性亂者,或者就是同性戀。其實不然,把感染者定義為“壞人”是錯誤的。只要經過時間的考證,大家一定可以改變觀念。
我自己也曾經是一個單純的大學生,我根本未曾意識到危險的存在。這都是我的無知才導致了今天的結果。而我發現許多女孩子也正在重蹈覆轍,我絕對不能對此無動于衷。為了避免她們也犯下錯誤,我有必要站出來提醒她們。
信息時報:現在的大學生普遍對艾滋病的認識其實并不深入,你認為應該通過怎樣的途徑來提高大學生的認知和防范意識?
朱力亞:我認為高校其實也不乏這樣一些宣傳,比如短片,圖片等等。關鍵是大家都認為那些只是發生在電影,電視或者書籍里面,與自己無關。我自己也很早就接觸到艾滋病的宣傳片,但一直以為自己反正不去賣血什么的,肯定不會被感染的。現在也是一樣,有些人甚至告訴我:“如果你當初不找個外國男朋友就好了。”其實我們的生活周圍就存在著許多感染者,只是大家都沒有意識到而已。我覺得大學如果條件允許,可以邀請一些愿意公開自己故事的感染者,現在其實也很多,請他們來到學校與同學們見面,來提高大學生對艾滋病的認識。
對未來的設想:不想過世外桃源般的生活,也不想太被關注
信息時報:你是否會考慮重新開始戀愛?
朱力亞:我現在工作很忙,沒有過多地考慮這些問題。我自己也受了很大的傷害,對這些東西也不抱太大希望了。有時候我也會和一些同性戀朋友在一起,我開玩笑說:“你們還好,還是同性戀,我是無性戀。”
信息時報:你是否會開展一些慈善事業?
朱力亞:對于慈善事業,我也希望自己能夠爭取到足夠多的資金來幫助那些找不到工作的感染者進行創業,這可以保證他們的就業問題以及收入問題。然而我是反對個人募捐的,我也從來不接受別人給我的募捐。當初有許多人都說要捐錢給我,但是我都拒絕了。
我唯一接受過的捐贈是一件棉襖,這也是一段挺感人的故事。有個感染者找到我,她一定要捐錢給我,我一直拒絕。其實我當時的工資比她還要多。但是她最后還是通過我的大學教授給我寄來了一件棉襖,因為她覺得北京天氣很冷。當時我打開郵箱才發現她居然給我發來了二十多封郵件,她寫道:“朱力亞,如果你真的覺得我打擾到你,那么我要說抱歉。你可以回復告訴我。但是如果你不會回復的話,我會一直寫信給你的。”這樣我看完了她所有發過來的郵件,馬上按照上面的聯系方式打電話給她,結果我們成了很好的朋友。
信息時報:你是希望一直保持一個人清凈的生活狀態,還是希望讓大家都知道自己的近況?
朱力亞:其實我并沒有去想過這個問題,我也不想走極端。反正我也不想去過那種特別隱居的世外桃源般的生活,應該說這兩種生活是糅合在一起的吧。(來源:信息時報;撰文/薛冰、孔央)