短片:據不完全統計,我國白血病患兒有近200萬。而成立于2005年的小天使基金,是目前國內唯一的全國性兒童白血病救助專項基金,成立4年來,小天使基金籌集到的資金總量為1584萬。先后資助過546個白血病患兒。而向小天使申請救助的患兒至少有四千多人。資金有限,而白血病患兒日漸增加,小天使基金只能采取“評審會制度”,讓資助款最大效率幫助患兒。
讓人難以想象的是,事實上,小天使基金自成立至今只有三個專職志愿者,他們承擔著尋找捐助款、接待求助家長的任務,而在馬書軍截留事件發生前,這些專職志愿者已經全部相繼離開了小天使基金,他們希望能在中國找到更好的白血病救助的模式。
李小萌:那其實就是你剛才講的評審委員會就是在決定著哪個孩子能繼續活下去,哪個孩子可能就不再有被救治的希望,這個評審的過程真的怎么能夠做到公平呢?因為其實任何一個都是一個百分之百的生命。
李塬:對,我們原來在小天使基金的公平問題上,我們煞費苦心,我只有一個,投票,民主投票,我們評委里邊分兩部分,一部分就是專家,一半都是專家,都是各醫院的非常有代表性的,有權威的那些專家,一半的是媒體志愿者,包括捐方,在這種情況下專家來提出意見,他覺得他有效,哪個孩子是可以救助,以后會有效果。但是非專家評委就起到一個程序公正,監督我們這個是否表決的,是否是投票的。只能說靠這個公開投票來達到這個公平。管他是官員還是志愿者里邊,還是專項評委里邊的,21個評委,最少是19個,就是每人一票,包括我們中國紅基會秘書長王汝鵬同志,他也有只有一票,包括我也是評審委員,我也只有一票。
李小萌:瑞紅每次參加投票的時候什么樣的心情?
任瑞紅:我記得我們秘書長王汝鵬曾經說過一句話,他說他這輩子最不愿意當的官就是評審委員,最讓他痛苦的官也是這個評審委員,這個鉤怎么鉤,因為你鉤的其實就是。
李塬:我們甚至為打鉤還是畫叉都爭過。
任瑞紅:對,都爭過,因為他等于是在一個對生與死的界限,我們每次開評審會,本來說開一個小時,可能會開兩個小時,開三個小時。就是在會場上哭得,評審委員有時候會落淚,包括媒體也是都不愿意說話,最最,基本上就是說開得最不嚴肅的吧可能說,我可能用不嚴肅這個詞,什么樣的感情在那里都會得到一種宣泄,每次評審委員,總是哀嘆,我們最哀嘆的就是我們的錢太少了,其實我們想都給,
李小萌:是什么原因讓針對白血病患兒的小天使基金資金獲得的這么困難?量這么不夠?
李塬:主要在捐助方,捐贈人他要考慮這個錢捐出去以后,是否有效,但恰恰我們這個項目在這一方面都做不到。經過么多年的渲染,讓所有人認為小天使基金,要救助這個群體龐大到無可附加,困難頂天了,好像沒有比這個更難的事兒了,沒有信心。
李小萌:如果他捐一個小學的話,那個小學立在那兒了。
李塬:那個小學可能幾十年在那兒,經常能捐的人問我,我給你二十萬,這個孩子保證能活嗎,我說不能保證。那他就不捐吧。
李小萌:這么多得白血病的孩子,這個問題就是無解的了嗎?
李塬:當然不是無解的。
李小萌:在你們心目當中,理想的解決方式應該是什么?
李塬:我們救治白血病這個群體,其實就兩個問題,一個是醫療技術,一個是它的費用問題,隨著咱們醫療技術的進步,白血病的治療在技術上已經不成為問題了,就是它的費用問題,這其中最主要的就是他的治療方案的問題,白血病有很多治療方案,以國名來命名,像德國、日本,包括美國方案,他的各個方案就直接決定這個費用水平,他用什么藥物,藥物的配比、劑量,用的時間,持續的時間,或者處理并發癥,在這個問題上我們現在普遍用的方案,這個費用水平將近就是幾十萬。
李小萌:沒有其它的便宜的方案嗎?
李塬:當然有,我們現在這幾年一直做的就是這個方向,從對白血病兒童,從資金的直接的資助,這個非常有限的資助,上升過渡到一個技術的資助,我們研究推出一種標準的治療方案,能把這個費用從根本上控制下來,當然現在有,我們海軍總醫院正在聯合做這個項目,就是這個方案可以把白血病正常的化療費用控制在五六萬之內。
李小萌:最貴的方案和最便宜的方案差這么多倍?
李塬:十倍、幾十倍甚至上百倍的差距。
李小萌:如果五六萬,你們的資金就會顯得很充裕了,為什么不選擇便宜方案呢?
李塬:它是這樣,如果五六萬的話,醫院拿什么來養活醫生護士?很簡單。
李小萌:瑞紅因為自己小孩得過白血病,這方面你應該研究得很深
任瑞紅:我們剛才探討的這個新的方案,這個荷蘭方案,它不是對所有的白血病患兒都有效的,它指的是說在兒童急性淋巴白血病,這部分群體大概占60%吧,所有白血病的60%,這部分孩子其實是可以用另外一種更廉價,更有效的方案來治,但是目前這種方案在一般醫院是不接受的,因為這個對它的整個效益來說是一個致命的打擊,如果這個費用降到這個水平,可以治療的孩子的數量是成幾何級增長的,所以我們當知道有這么一個方案的時候,我是很高興,很欣喜若狂的,特別希望能盡自己最大努力把這個方案推出去,
李小萌:所以作為一個基金會來講,除了籌錢花錢之外,在這方面有沒有去做一些努力呢?
李塬:我們小天使基金資助管理規則,其實我們原來都已經設定好了,我們籌來的善款的用途分幾項,第一條是直接給孩子醫療費的資助。第二個等于就是第二個階段了,要用于支持這些技術的研究和方案的推廣。第三要支持建立這樣患者的資助的組織。
李小萌:現在還沒來得及進行第二個階段。
李塬:為什么?很大原因就是我和她我們離職的原因就是什么?就在這句話,我們在第一個階段的時候,就被鋪天蓋地的壓力淹沒了,你根本沒有時間,沒有精力,沒有心情,去做第二個階段的事兒。我離職的原因就是我希望我離開這個地方,能專心致志地,能把白血病兒童的救助,資金的救助過渡到第二個階段。
李小萌:在這個基金里邊反而沒有精力去干這件事兒?
李塬:對,沒有精力,你可以想象,我們最多的時候三個工作人員,連她在內三個工作人員,其中專職的只有兩個,在那種情況下每天我們接待求助的幾十個吧,接待幾十個上門求助的,然后每兩分鐘,不會超過兩分鐘就會有一個求助電話,你要知道這個求助不是一般的求助,最友善的求助是來了不說話,就守在你跟前,他可能會一天不走,這是最友善的求助。然后再進一步的就是給你下跪、流淚,就那樣哭。再激烈的就發展到,拳頭相向,有可能,侮辱、謾罵,這種情況經常發生。因為他不理解,你說什么都不理解。
李小萌:是很難的一個工作。
李塬:非常難的一個工作。
任瑞紅:我比他可能要親身經歷的可能要體會要更深一點。
李小萌:因為你在那個階段正好是求助的人增加的時候。
任瑞紅:我在2007年整個就進入了小天使基金的巔峰狀態,每天就像他說的,有點像什么?像我是一個大夫,旁邊坐著很多來看病的,坐一溜,這個說完了那個說,這個說完了那個說,挨著說,說完了之后他不會走,他可能會排到后面去,又來了,基本上就是這個狀態,這個精神上的壓力非常非常大。倒不是說這些壓力會讓我離開,但是如果小天使基金這么做下去,我感覺太絕望了,我還是想抽出身來冷靜地來想一想這個事情到底用什么樣的辦法,我用我自己的力量,我用我自己目前的資源,怎么才能探求一條真正的能夠解決白血病患者生存的一個方法。
李塬:其實在馬書軍這個事件之前,小天使基金已經走到了盡頭,沒有馬書軍這個事兒,小天使基金咱們剛才說到,它也做不下去,就是剛才說,求助的比例和我們獲得捐款的比例,這個比例會越來越大,剛才說到可能幾十分之一就會發展到上千分之一,有意義嗎?
李小萌:但是你同時也說過,對于很多患兒家長來講,小天使基金是一個希望,如果這個希望不擺在這兒了,甭管它是不是真的給他實際的幫助,不擺在這兒了,他們又向誰去求助呢?
任瑞紅:所以我當時說這個事件可能受打擊,受傷害最大的是白血病患者的家長這個群體,以前沒有小天使基金的時候,這些家長也是在自己互相幫助,但是有了這個平臺,他們反反復復就給我們表明這么一個態度,就說如果小天使基金資助我,我會繼續帶著孩子看下去,繼續怎么怎么樣。
李塬:其實有的時候我們更多的時候經常有這個感覺,隔著聽筒感覺到家長那個心情,他其實更多的時候需要一個他放棄的理由,但是我理解他們,從某種意義上我認為他們都是英雄,因為真正能為自己的孩子,盡管是自己的孩子,負起責任來,在大多數家長放棄的時候,還有10%、20%的家長不放棄,包括像馬書軍這樣的,他其實真是沒有堅持的理由,他沒有任何資源,沒有任何基礎,但是他恰恰堅持下來了,
李小萌:李小萌:在極度缺錢的時候他們又會怎么想?
任瑞紅:極度缺錢的時候,錢可以換命的時候,家長沒有別的想法,就是說用盡自己所有的能力去搞錢,哪怕違法犯罪的念頭肯定動過,缺錢的人都動過,他可能沒膽子去,沒有幾個人會真的去做這件事情,但是肯定都動過這種念頭。
李小萌:我覺得說到這兒,我們必須還得說希望在哪兒?
任瑞紅:我以前在媒體上表達了這么一個想法,就是說白血病治療是一個鏈條,在這個鏈條上有很多環節,醫院、醫生、志愿者,包括你們媒體,包括一些社會的愛心人士,包括我們現在在做這些工作的公益機構,最重要的是家長,這個鏈條上的每一個環節,他必須要把自己的責任承擔起來,自己拿出自己的行動,然后它才能夠轉起來。
李小萌:好,那就這樣,謝謝你們。
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