把食物當(dāng)魔鬼瘦到28公斤 進(jìn)食障礙到底是什么?。?/h1>
2020年11月20日 08:47 來源：中國(guó)新聞周刊
參與互動(dòng)
被卡路里控制的人生
中國(guó)新聞周刊記者/李靜
發(fā)于2020.11.23總第973期《中國(guó)新聞周刊》
暈倒是突然發(fā)生的。在迷糊中睜開雙眼，張沁文發(fā)現(xiàn)自己躺在地上，滿頭是血，周圍圍滿了人，被送進(jìn)醫(yī)院后，因?yàn)檫^瘦無法在頭上打麻藥，醫(yī)生只能剪掉她的頭發(fā)直接縫針。
那時(shí)，張沁文已經(jīng)兩年多沒有正常進(jìn)食了，像是掉入一個(gè)巨大的黑洞，食物在她的眼中是魔鬼?！拔液芟氤?，但吃了就會(huì)想不開，就想死。因?yàn)樾睦镉袀€(gè)聲音在說，那是魔鬼?！?/p>
剛剛20出頭的年齡，掉發(fā)、脫皮、長(zhǎng)出老年斑，月經(jīng)也不來了，就連上臺(tái)階都很困難。張沁文的父母每天盯著她吃東西，僅僅為兩小塊餅干和半杯脫脂牛奶，她也會(huì)哭一下午，最后邊哭邊吃進(jìn)去。一到吃飯時(shí)間，家里氣氛就緊張，張沁文很容易為了吃與不吃跟父母大吵一架。她很排斥自己的樣子，常常躲在桌子下、窗簾后、墻角里……
“非常痛苦！”張沁文覺得那段日子是一場(chǎng)無聲的、昏暗的沙塵暴，主觀上知道爸爸媽媽是對(duì)的，他們是為自己好，但又無法接受食物，互相矛盾的想法撕扯著她，“沒有辦法讓其中任何一個(gè)化解，這個(gè)病真的好可怕！”
張沁文所說的病是進(jìn)食障礙(Eating disorders，ED)，屬于精神疾病，是神經(jīng)性厭食、神經(jīng)性貪食、暴食障礙等一組疾病的總稱。上海市精神衛(wèi)生中心臨床心理科主任、進(jìn)食障礙診治中心負(fù)責(zé)人陳玨對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說，“進(jìn)食障礙在精神科里屬于小病種，而其中的厭食癥卻是精神障礙中致死率最高的一種，死亡率高達(dá)5%-20%?！?/p>
瘦到28公斤時(shí)，張沁文住進(jìn)了ICU。檢查結(jié)果顯示，各臟器衰竭，醫(yī)院下了病危通知。在那之后的治療過程中，張沁文用“少女神婆婆”的網(wǎng)名記錄下自己面對(duì)厭食癥的狀態(tài)以及漸漸康復(fù)的過程，并開始和其他病友一起組成了互助小組，在網(wǎng)上為其他患者講解病情，為公眾普及相關(guān)知識(shí)。
到底得了什么?。?/strong>
進(jìn)食障礙本身并不致死，患者死因主要是嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良導(dǎo)致的多器官衰竭或是并發(fā)抑郁導(dǎo)致的自殺。
就在二三個(gè)月前，陳玨在門診見到一位患嚴(yán)重厭食癥的年輕女性，將近1米7的身高，體重只有50多斤，蹲下去再站起來的力氣都沒有。陳玨趕快聯(lián)系華東醫(yī)院消化內(nèi)科安排病人先進(jìn)行內(nèi)科治療和營(yíng)養(yǎng)治療，但一周不到，病人的身體機(jī)能突然崩塌，猝死?！疤t了，來不及了?！?陳玨感慨。
進(jìn)食障礙有低就診率的特點(diǎn)?！读~刀》雜志2020年3月刊發(fā)的論文《進(jìn)食障礙：急需創(chuàng)新和進(jìn)步》中指出，只有約20%的進(jìn)食障礙患者尋求治療，且往往是在病情發(fā)展的晚期，經(jīng)年累月的癥狀未得到及時(shí)治療，導(dǎo)致病情惡化迅速，更難控制。
進(jìn)食障礙被認(rèn)為是西方文化的產(chǎn)物，最早的醫(yī)學(xué)描述可以追溯到19世紀(jì)，1970年開始，西方醫(yī)學(xué)對(duì)神經(jīng)性厭食癥有了較多記錄，神經(jīng)性貪食癥病例在20世紀(jì)80年代到90年代之間急劇上升。2017年，據(jù)估計(jì)全球有1600萬人受到神經(jīng)性厭食癥和神經(jīng)性貪食癥的影響。中國(guó)目前尚未有關(guān)于進(jìn)食障礙的全國(guó)性流行病學(xué)調(diào)查，大眾對(duì)于進(jìn)食障礙的了解也相對(duì)匱乏，相當(dāng)長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)，國(guó)內(nèi)僅有兩家設(shè)有進(jìn)食障礙專科的醫(yī)院：北京大學(xué)第六醫(yī)院和上海市精神衛(wèi)生中心。
張沁文18歲開始減肥，身高1米62不到50公斤的她只是“為了讓腿更細(xì)一點(diǎn)”。她給自己制定了嚴(yán)格的食譜，用手機(jī)上的軟件計(jì)算卡路里，每天攝入熱量不超過800卡，如果能控制在500卡更好。每吃一口都要計(jì)算，哪怕多吃了幾顆青豆，也要計(jì)算進(jìn)去。
節(jié)食是會(huì)上癮的，今天少吃了一點(diǎn)，明天覺得也許可以更少一點(diǎn)。漸漸的，張沁文早餐只吃1/4個(gè)紅薯，午餐僅有一小碗青菜，還要在清水中反復(fù)涮過，沒有晚餐。同學(xué)提醒她已經(jīng)太瘦了不要再節(jié)食，她就偷偷把食物藏在袖子里、口袋里、餐盤后面。到了大二后半學(xué)期，體重已經(jīng)不到80斤，但她停不下來，對(duì)“吃”非常反感，眼中的世界也變了，再?zèng)]有任何事情能讓她開心起來，每一天都“盼著今天趕快過去，但又不想讓明天到來”。
張沁文的父母意識(shí)到她病了，帶著她四處求醫(yī)。進(jìn)食有問題就去看消化科，月經(jīng)不來去婦科，心臟不舒服去心血管科，父母還猜測(cè)會(huì)不會(huì)是因?yàn)橹鞍窝莱隽藛栴}，四處查閱文獻(xiàn)，問題還是沒有解決，再去神經(jīng)外科、臨床營(yíng)養(yǎng)科、骨科、內(nèi)分泌科，甚至做了腦電圖和全身CT，還是不知道究竟得了什么病。直到有醫(yī)生提醒，“會(huì)不會(huì)是厭食癥？”爸爸到網(wǎng)上四處查找，才終于找到對(duì)癥的醫(yī)院——上海市精神衛(wèi)生中心。張沁文被確診為“厭食癥，伴隨雙相情感障礙” 。
與張沁文一樣，冰塊進(jìn)入大學(xué)后也想減肥，但減肥這個(gè)目的帶來的卻是一種與之背道而馳的不可控行為——暴食?！昂茈y理解吧？沒有經(jīng)歷過的人真的不會(huì)明白我們的那種狀態(tài)?！?冰塊對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說。
她不再有三餐的概念，而是隨時(shí)吃，且吃的都是高熱量食物，一斤重的手工面包一次能吃二三個(gè)，裹滿肉松和沙拉醬的“肉松小貝”一次吃下8個(gè)再加兩個(gè)芝士流心撻。吃這些東西并不會(huì)帶來滿足和快樂，她早就覺得膩了，覺得惡心，胃也裝不下，一口都吃不下去了，但卻無法控制自己，只能繼續(xù)吃，食物像個(gè)怪獸完全扼住了她。冰塊在日記里狠狠責(zé)罵自己：“你是豬嗎？為什么別人都可以控制就你不能？”
除了吃，生活中不再有其他事能夠吸引她，然而吃又是那樣痛苦，每一天冰塊都麻木地活在明知故犯的無助中，她想到去看醫(yī)生。但父母對(duì)她的行為無法理解，媽媽說：“那你去吐掉啊。吃那么多，就是自己管不住自己，因?yàn)椤浴タ瘁t(yī)生，簡(jiǎn)直不可理喻?！?/p>
北京大學(xué)第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓告訴《中國(guó)新聞周刊》，很多家長(zhǎng)在不知曉進(jìn)食障礙這種疾病時(shí)，常常不能理解孩子，對(duì)厭食的覺得“這孩子怎么就這么愛美？這么虛榮”，對(duì)暴食的以為是孩子太貪吃，等到他們了解了這是一種疾病，又往往陷入自責(zé)，對(duì)自己以前的態(tài)度很不放過。進(jìn)食障礙給患者和家人都帶來了很多痛苦。
曾經(jīng)，在百度百科詞條里進(jìn)食障礙一直被列為消化內(nèi)科疾病，主要癥狀被描述為，“營(yíng)養(yǎng)不良，消化道及內(nèi)分泌癥狀”。直到2019年3月，在李雪霓的主導(dǎo)參與下，詞條才進(jìn)行了修改更新，修正為：“以進(jìn)食行為異常、對(duì)食物及體重和體型的過分關(guān)注為主要臨床特征的一組疾病。屬精神科?！?/p>
“爸爸，用枕頭悶死我吧”
迄今為止，進(jìn)食障礙的確切病因尚不明確。就目前已知的研究成果，其發(fā)病主要涉及遺傳素質(zhì)基礎(chǔ)及一系列環(huán)境因素，主要涉及生物、心理、家庭、社會(huì)文化四個(gè)方面。根據(jù)西方的流行病學(xué)調(diào)查，進(jìn)食障礙的患者90%~95%都是女性，發(fā)病年齡在12~35歲。據(jù)陳玨在臨床上的觀察，中國(guó)厭食癥患者最集中的發(fā)病年紀(jì)是在 13～14 歲和 17～18歲，中考和高考后的假期會(huì)是部分學(xué)生極端節(jié)食減肥的時(shí)間。
陽陽開始關(guān)注體型也是在18歲剛剛進(jìn)入大學(xué)這一年，她從一個(gè)中西部的城市考入上海。換了新環(huán)境讓她不由地覺得孤單，在她眼中，上海的女生都“好瘦”，很自然的，她也想要更瘦一些，“和身邊那些學(xué)姐一樣”。一邊節(jié)食一邊運(yùn)動(dòng)的生活一度讓她覺得精力充沛，于是她放心地吃得更少，覺也睡得很少。
大三到美國(guó)交換學(xué)習(xí)的那個(gè)學(xué)期，事情好像突然就失控了，再度換了新環(huán)境的陽陽感受到了更大壓力，而食欲不知什么時(shí)候完全消失了，“每天的狀態(tài)都是想吐”。有時(shí)，她會(huì)突然覺得大腦轉(zhuǎn)不動(dòng)了，什么都想不起來，思維完全停滯，只有這樣的時(shí)候她才趕快出去吃點(diǎn)東西補(bǔ)充能量，但吃這件事又會(huì)帶來強(qiáng)烈的罪惡感。
2019年1月陽陽交換學(xué)習(xí)一學(xué)期回國(guó)時(shí)，1米67的身高只剩40多公斤，回到家，媽媽幫她換衣服時(shí)看著她瘦骨嶙峋的身體，邊收拾衣服邊抹眼淚。極度消瘦帶來的不僅是身體上的衰弱，還有情緒上的失控。陽陽很容易發(fā)脾氣，哪怕是爸爸做的便當(dāng)沒有按照她習(xí)慣的樣子擺，她也會(huì)勃然大怒。她說的話越來越?jīng)]有邏輯，總是前言不搭后語，思維混亂。她還常常想到死。情緒崩潰時(shí)，她躺在地板上對(duì)爸爸說：“爸爸，等我晚上睡著的時(shí)候，用枕頭悶死我吧，我真的好想死?！?/p>
陳玨解釋說，進(jìn)食障礙會(huì)導(dǎo)致抑郁、焦慮等情緒失調(diào)，尤其是厭食癥患者，多數(shù)有與抑郁癥共病的情況。2014年，一項(xiàng)由比利時(shí)根特大學(xué)研究人員發(fā)表于學(xué)術(shù)期刊《危機(jī)干預(yù)與自殺預(yù)防雜志》的研究顯示，自殺是進(jìn)食障礙患者尤其是神經(jīng)性厭食癥患者死亡的主要原因。在進(jìn)食障礙患者中，11.8%有自殺未遂史，43.3%有自殺意向。美國(guó)自殺預(yù)防資源中心于2020年2月公布的數(shù)據(jù)稱，在有厭食癥病史的人群中，自殺的發(fā)生率為24.9%。
盡管確切病因不詳，但陳玨在臨床中發(fā)現(xiàn)，進(jìn)食障礙患者有一些共同特點(diǎn)，他們往往出自生活條件較優(yōu)渥、層次較高的中產(chǎn)家庭，父母對(duì)他們自小寄予厚望，要求嚴(yán)格，過度保護(hù)，很多患者的母親對(duì)自己身材的要求就很高。患者本人通常性格敏感，自卑，過度追求完美，即便自身已經(jīng)很優(yōu)秀。
但這些患者并不這么想?！拔揖拖駛€(gè)廢物一樣?！标栮栐谧≡簳r(shí)就是這樣看自己的，那時(shí)她的體重只剩下三十幾公斤，心臟在夜間的最低心率只有30多，隨時(shí)有心臟驟停的危險(xiǎn)，爸爸幾乎是哀求著讓她住進(jìn)醫(yī)院。
幸運(yùn)的是，陽陽在出院后逐漸康復(fù)。一部分厭食癥患者會(huì)在治療后轉(zhuǎn)向貪食癥甚至暴食，張沁文就是如此。出院后，她的體重長(zhǎng)了10公斤，還拿到了海外心儀大學(xué)的錄取書。但長(zhǎng)期過度節(jié)食后，張沁文身體出現(xiàn)報(bào)復(fù)性補(bǔ)償，仿佛是體內(nèi)放出了一匹脫韁野馬，她開始了難以控制的暴食，到了國(guó)外后變本加厲。
開始只是6個(gè)冰淇淋，十幾份盒飯，后來她連課也不去上了，呆在房間里面什么都不做，不停地吃。包含12小包的超大包裝薯片，她可以一次吃幾袋，不一會(huì)兒臥室地上就堆起二三十個(gè)空包裝，面包吃起來也是十幾個(gè)，肚子鼓得像孕婦一樣大，好幾次吃到呼吸困難。后來，張沁文才知道她當(dāng)時(shí)的情況是“再喂養(yǎng)綜合癥”，很容易休克，發(fā)生危險(xiǎn)。媽媽知道后，辦了加急簽證過來陪她。
半夜，買的所有零食都吃光了，她到冰箱下面去拿冷凍的匹薩。媽媽把凍得像石頭一樣硬的披薩搶過去告訴她那不能吃，她哭著去和媽媽搶，媽媽也哭了，跪下來求她不要吃，但體內(nèi)脫韁的食欲張牙舞爪時(shí)，無論手邊的食物是什么，都必須在那一秒馬上塞進(jìn)嘴巴。半生不熟的雞肉，她也吃過。“實(shí)在等不到它熱好，那時(shí)候，感覺自己不是人?！睆埱呶膶?duì)《中國(guó)新聞周刊》說。
情況太嚴(yán)重，張沁文只能回國(guó)，父母怕她半夜偷偷點(diǎn)外賣，換上了聲控鎖，只要開門就會(huì)報(bào)警，冰箱也安了鈴鐺。在父母的陪伴下，張沁文再次開始治療。
在北京大學(xué)第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓接觸過的患者中，像張沁文這樣厭食轉(zhuǎn)為暴食的比比皆是。這像是厭食在恢復(fù)道路上的一段彎路，但沒有清除行為(催吐、服用瀉藥等)的暴食，在經(jīng)過持續(xù)的治療和引導(dǎo)后，身體能夠逐漸恢復(fù)健康。在李雪霓眼中，治療中最困難的情況，是限制型厭食轉(zhuǎn)為暴食清除型厭食，不但增加了危害性行為，還使得營(yíng)養(yǎng)不良的問題得不到解決。
最小患者只有7歲
80年代，美國(guó)哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院全球衛(wèi)生與社會(huì)醫(yī)學(xué)系教授安妮·貝克爾曾在斐濟(jì)做了一項(xiàng)文化人類學(xué)研究，結(jié)果表明西方“以瘦為美”的觀念影響了人們的審美，從而進(jìn)一步使人們對(duì)飲食的態(tài)度行為發(fā)生變化。
陳玨印象中，30年前自己就讀醫(yī)學(xué)院時(shí)進(jìn)食障礙還是一種很罕見的疾病。2002年，上海市精神衛(wèi)生中心開始使用電腦進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，那時(shí)全年僅有一例進(jìn)食障礙病例住院，門診就診進(jìn)食障礙者僅8人次，2005年后就診病例逐年增加，由兩位數(shù)增加到了三位數(shù)，2012年后更是顯著攀升，2016年進(jìn)食障礙的就診人數(shù)超過1100人次，2019年已超過2700人次。
李雪霓告訴《中國(guó)新聞周刊》，北醫(yī)六院的張大榮教授在90年代初就收治過進(jìn)食障礙患者，但當(dāng)時(shí)一年能遇到的病例也僅是個(gè)位數(shù)。進(jìn)入21世紀(jì)后數(shù)據(jù)開始飆升，李雪霓在一篇論文中提到，2001~2005年，北醫(yī)六院收治進(jìn)食障礙住院患者104 例，是1993年~2004年總和的3倍。2011年，北醫(yī)六院成立了以收治進(jìn)食障礙為主的?？撇》俊?/p>
最近兩年病例的爆發(fā)式增長(zhǎng)，李雪霓在臨床有明顯體感，“前幾年病房有季節(jié)性特點(diǎn)，寒暑假住院的多，一開學(xué)病床就開始有空余，但最近兩年不再受假期影響，病人太多了?！?/p>
在陳玨看來，進(jìn)食障礙的發(fā)病率增加與社會(huì)經(jīng)濟(jì)持續(xù)發(fā)展，人們精神追求越來越高密切相關(guān)。近些年，“A4腰”“鎖骨放硬幣”“比基尼橋”在社交網(wǎng)絡(luò)的盛行更催化了輿論風(fēng)向，“瘦”不但意味著美，還與自律、成功甚至社會(huì)階層掛上了鉤。
1996年的一次世界范圍內(nèi)的進(jìn)食障礙流行病調(diào)查顯示，減肥是進(jìn)食障礙發(fā)病機(jī)制中主要的危險(xiǎn)因素，有30%~60%的青春期少女試圖通過節(jié)食來減輕體重，有7%到12%是極端節(jié)食者。2019年，中國(guó)心理學(xué)學(xué)者任芬和王燕學(xué)抽取285名中國(guó)女大學(xué)生進(jìn)行研究，他們的研究報(bào)告指出，女性的進(jìn)食障礙與外觀焦慮和抑郁均呈顯著正相關(guān)。
在臨床觀察中，李雪霓發(fā)現(xiàn)社會(huì)文化對(duì)“瘦”的肯定還是很多病人康復(fù)的重大障礙，醫(yī)生不得不花大力去扭轉(zhuǎn)病人的思想。有個(gè)病人體重恢復(fù)到85斤后，說什么都不肯再治療，她無法接受85斤以上的體重，因?yàn)椤癤X明星就是85斤”。
隨著患者人數(shù)的增加，進(jìn)食障礙在中國(guó)的發(fā)病正在年輕化和低齡化，并由一線城市向二三線城市甚至農(nóng)村地區(qū)發(fā)展。門診中，李雪霓和陳玨都已接診過最小7歲的患者。進(jìn)食障礙也引起了國(guó)內(nèi)醫(yī)療界的更多關(guān)注，2016年大連七院成立了進(jìn)食障礙專科病房，長(zhǎng)春第六醫(yī)院、南京腦科醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院等也加大了對(duì)進(jìn)食障礙的研究。
但由于科普和預(yù)防不足，多數(shù)人不了解這種疾病，甚至存在誤解，這使得很多進(jìn)食障礙患者具有強(qiáng)烈的“病恥感”。
張沁文在網(wǎng)上為普通人普及這種疾病的知識(shí)，也在鼓勵(lì)和幫助病友，而她自己也從陌生的網(wǎng)友那里獲得了很多溫暖關(guān)懷，她也發(fā)現(xiàn)了海面下沉默的冰山，很多進(jìn)食障礙患者認(rèn)為自己的行為難以啟齒，無處傾訴，也不敢尋求幫助，身邊親人的誤解使他們更加無法接受自己，形成惡性循環(huán)，很多深陷痛苦的女孩給張沁文發(fā)來長(zhǎng)長(zhǎng)的私信。
張沁文在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)了很多朋友，他們?cè)诜窒碜约旱倪^程中互相治愈。今年夏天，張沁文在微博上成立了“嚇跑ED行動(dòng)小組”，短短幾個(gè)月成員就突破了一千。一些擅長(zhǎng)營(yíng)養(yǎng)學(xué)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)的志愿者慢慢加入了進(jìn)來，定期為組內(nèi)的患者做科普和咨詢，讓她們知道，自己不是“怪物”，在康復(fù)的道路上并不孤獨(dú)。冰塊和陽陽也通過“小組”結(jié)識(shí)了張沁文，幾個(gè)女孩一拍即合，決定一起做ED的公益，讓更多人了解這種疾病，也為受ED困擾的人提供一個(gè)溫暖治愈的泛科普平臺(tái)。她們成立了一個(gè)名為“ED Healer”的公益小團(tuán)隊(duì)，一共9人。
進(jìn)入秋季時(shí)，張沁文開始策劃有關(guān)進(jìn)食障礙的故事展覽，陽陽考取了臨床心理學(xué)碩士研究生，冰塊的暴食障礙始終沒能到醫(yī)院治療，但她通過自己的學(xué)習(xí)和努力正在自愈。終于從無數(shù)個(gè)崩潰、自責(zé)、絕望、無助的黑夜里走出來，她們?nèi)匀辉谶@條與食物戰(zhàn)斗的道路上前進(jìn)著。“我們一定都會(huì)好的?！睆埱呶暮苡行判?。收到碩士錄取通知書的那天，陽陽在微信中寫著，“那些長(zhǎng)得高大粗壯的榕樹，細(xì)密的樹根都是深深扎進(jìn)地下的裂縫中的。我希望從ED這個(gè)裂縫中爬出來的你，能過上枝繁葉茂的生活?！?/p>
(為保護(hù)患者隱私，文中冰塊、陽陽為化名)
《中國(guó)新聞周刊》2020年第43期
聲明：刊用《中國(guó)新聞周刊》稿件務(wù)經(jīng)書面授權(quán)
【編輯:孫靜波】
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那時(shí)，張沁文已經(jīng)兩年多沒有正常進(jìn)食了，像是掉入一個(gè)巨大的黑洞，食物在她的眼中是魔鬼?！拔液芟氤?，但吃了就會(huì)想不開，就想死。因?yàn)樾睦镉袀€(gè)聲音在說，那是魔鬼?！?/p>
剛剛20出頭的年齡，掉發(fā)、脫皮、長(zhǎng)出老年斑，月經(jīng)也不來了，就連上臺(tái)階都很困難。張沁文的父母每天盯著她吃東西，僅僅為兩小塊餅干和半杯脫脂牛奶，她也會(huì)哭一下午，最后邊哭邊吃進(jìn)去。一到吃飯時(shí)間，家里氣氛就緊張，張沁文很容易為了吃與不吃跟父母大吵一架。她很排斥自己的樣子，常常躲在桌子下、窗簾后、墻角里……
“非常痛苦！”張沁文覺得那段日子是一場(chǎng)無聲的、昏暗的沙塵暴，主觀上知道爸爸媽媽是對(duì)的，他們是為自己好，但又無法接受食物，互相矛盾的想法撕扯著她，“沒有辦法讓其中任何一個(gè)化解，這個(gè)病真的好可怕！”
張沁文所說的病是進(jìn)食障礙(Eating disorders，ED)，屬于精神疾病，是神經(jīng)性厭食、神經(jīng)性貪食、暴食障礙等一組疾病的總稱。上海市精神衛(wèi)生中心臨床心理科主任、進(jìn)食障礙診治中心負(fù)責(zé)人陳玨對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說，“進(jìn)食障礙在精神科里屬于小病種，而其中的厭食癥卻是精神障礙中致死率最高的一種，死亡率高達(dá)5%-20%?！?/p>
瘦到28公斤時(shí)，張沁文住進(jìn)了ICU。檢查結(jié)果顯示，各臟器衰竭，醫(yī)院下了病危通知。在那之后的治療過程中，張沁文用“少女神婆婆”的網(wǎng)名記錄下自己面對(duì)厭食癥的狀態(tài)以及漸漸康復(fù)的過程，并開始和其他病友一起組成了互助小組，在網(wǎng)上為其他患者講解病情，為公眾普及相關(guān)知識(shí)。
到底得了什么?。?/strong>
進(jìn)食障礙本身并不致死，患者死因主要是嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良導(dǎo)致的多器官衰竭或是并發(fā)抑郁導(dǎo)致的自殺。
就在二三個(gè)月前，陳玨在門診見到一位患嚴(yán)重厭食癥的年輕女性，將近1米7的身高，體重只有50多斤，蹲下去再站起來的力氣都沒有。陳玨趕快聯(lián)系華東醫(yī)院消化內(nèi)科安排病人先進(jìn)行內(nèi)科治療和營(yíng)養(yǎng)治療，但一周不到，病人的身體機(jī)能突然崩塌，猝死?！疤t了，來不及了?！?陳玨感慨。
進(jìn)食障礙有低就診率的特點(diǎn)?！读~刀》雜志2020年3月刊發(fā)的論文《進(jìn)食障礙：急需創(chuàng)新和進(jìn)步》中指出，只有約20%的進(jìn)食障礙患者尋求治療，且往往是在病情發(fā)展的晚期，經(jīng)年累月的癥狀未得到及時(shí)治療，導(dǎo)致病情惡化迅速，更難控制。
進(jìn)食障礙被認(rèn)為是西方文化的產(chǎn)物，最早的醫(yī)學(xué)描述可以追溯到19世紀(jì)，1970年開始，西方醫(yī)學(xué)對(duì)神經(jīng)性厭食癥有了較多記錄，神經(jīng)性貪食癥病例在20世紀(jì)80年代到90年代之間急劇上升。2017年，據(jù)估計(jì)全球有1600萬人受到神經(jīng)性厭食癥和神經(jīng)性貪食癥的影響。中國(guó)目前尚未有關(guān)于進(jìn)食障礙的全國(guó)性流行病學(xué)調(diào)查，大眾對(duì)于進(jìn)食障礙的了解也相對(duì)匱乏，相當(dāng)長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)，國(guó)內(nèi)僅有兩家設(shè)有進(jìn)食障礙專科的醫(yī)院：北京大學(xué)第六醫(yī)院和上海市精神衛(wèi)生中心。
張沁文18歲開始減肥，身高1米62不到50公斤的她只是“為了讓腿更細(xì)一點(diǎn)”。她給自己制定了嚴(yán)格的食譜，用手機(jī)上的軟件計(jì)算卡路里，每天攝入熱量不超過800卡，如果能控制在500卡更好。每吃一口都要計(jì)算，哪怕多吃了幾顆青豆，也要計(jì)算進(jìn)去。
節(jié)食是會(huì)上癮的，今天少吃了一點(diǎn)，明天覺得也許可以更少一點(diǎn)。漸漸的，張沁文早餐只吃1/4個(gè)紅薯，午餐僅有一小碗青菜，還要在清水中反復(fù)涮過，沒有晚餐。同學(xué)提醒她已經(jīng)太瘦了不要再節(jié)食，她就偷偷把食物藏在袖子里、口袋里、餐盤后面。到了大二后半學(xué)期，體重已經(jīng)不到80斤，但她停不下來，對(duì)“吃”非常反感，眼中的世界也變了，再?zèng)]有任何事情能讓她開心起來，每一天都“盼著今天趕快過去，但又不想讓明天到來”。
張沁文的父母意識(shí)到她病了，帶著她四處求醫(yī)。進(jìn)食有問題就去看消化科，月經(jīng)不來去婦科，心臟不舒服去心血管科，父母還猜測(cè)會(huì)不會(huì)是因?yàn)橹鞍窝莱隽藛栴}，四處查閱文獻(xiàn)，問題還是沒有解決，再去神經(jīng)外科、臨床營(yíng)養(yǎng)科、骨科、內(nèi)分泌科，甚至做了腦電圖和全身CT，還是不知道究竟得了什么病。直到有醫(yī)生提醒，“會(huì)不會(huì)是厭食癥？”爸爸到網(wǎng)上四處查找，才終于找到對(duì)癥的醫(yī)院——上海市精神衛(wèi)生中心。張沁文被確診為“厭食癥，伴隨雙相情感障礙” 。
與張沁文一樣，冰塊進(jìn)入大學(xué)后也想減肥，但減肥這個(gè)目的帶來的卻是一種與之背道而馳的不可控行為——暴食?！昂茈y理解吧？沒有經(jīng)歷過的人真的不會(huì)明白我們的那種狀態(tài)?！?冰塊對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說。
她不再有三餐的概念，而是隨時(shí)吃，且吃的都是高熱量食物，一斤重的手工面包一次能吃二三個(gè)，裹滿肉松和沙拉醬的“肉松小貝”一次吃下8個(gè)再加兩個(gè)芝士流心撻。吃這些東西并不會(huì)帶來滿足和快樂，她早就覺得膩了，覺得惡心，胃也裝不下，一口都吃不下去了，但卻無法控制自己，只能繼續(xù)吃，食物像個(gè)怪獸完全扼住了她。冰塊在日記里狠狠責(zé)罵自己：“你是豬嗎？為什么別人都可以控制就你不能？”
除了吃，生活中不再有其他事能夠吸引她，然而吃又是那樣痛苦，每一天冰塊都麻木地活在明知故犯的無助中，她想到去看醫(yī)生。但父母對(duì)她的行為無法理解，媽媽說：“那你去吐掉啊。吃那么多，就是自己管不住自己，因?yàn)椤浴タ瘁t(yī)生，簡(jiǎn)直不可理喻?！?/p>
北京大學(xué)第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓告訴《中國(guó)新聞周刊》，很多家長(zhǎng)在不知曉進(jìn)食障礙這種疾病時(shí)，常常不能理解孩子，對(duì)厭食的覺得“這孩子怎么就這么愛美？這么虛榮”，對(duì)暴食的以為是孩子太貪吃，等到他們了解了這是一種疾病，又往往陷入自責(zé)，對(duì)自己以前的態(tài)度很不放過。進(jìn)食障礙給患者和家人都帶來了很多痛苦。
曾經(jīng)，在百度百科詞條里進(jìn)食障礙一直被列為消化內(nèi)科疾病，主要癥狀被描述為，“營(yíng)養(yǎng)不良，消化道及內(nèi)分泌癥狀”。直到2019年3月，在李雪霓的主導(dǎo)參與下，詞條才進(jìn)行了修改更新，修正為：“以進(jìn)食行為異常、對(duì)食物及體重和體型的過分關(guān)注為主要臨床特征的一組疾病。屬精神科?！?/p>
“爸爸，用枕頭悶死我吧”
迄今為止，進(jìn)食障礙的確切病因尚不明確。就目前已知的研究成果，其發(fā)病主要涉及遺傳素質(zhì)基礎(chǔ)及一系列環(huán)境因素，主要涉及生物、心理、家庭、社會(huì)文化四個(gè)方面。根據(jù)西方的流行病學(xué)調(diào)查，進(jìn)食障礙的患者90%~95%都是女性，發(fā)病年齡在12~35歲。據(jù)陳玨在臨床上的觀察，中國(guó)厭食癥患者最集中的發(fā)病年紀(jì)是在 13～14 歲和 17～18歲，中考和高考后的假期會(huì)是部分學(xué)生極端節(jié)食減肥的時(shí)間。
陽陽開始關(guān)注體型也是在18歲剛剛進(jìn)入大學(xué)這一年，她從一個(gè)中西部的城市考入上海。換了新環(huán)境讓她不由地覺得孤單，在她眼中，上海的女生都“好瘦”，很自然的，她也想要更瘦一些，“和身邊那些學(xué)姐一樣”。一邊節(jié)食一邊運(yùn)動(dòng)的生活一度讓她覺得精力充沛，于是她放心地吃得更少，覺也睡得很少。
大三到美國(guó)交換學(xué)習(xí)的那個(gè)學(xué)期，事情好像突然就失控了，再度換了新環(huán)境的陽陽感受到了更大壓力，而食欲不知什么時(shí)候完全消失了，“每天的狀態(tài)都是想吐”。有時(shí)，她會(huì)突然覺得大腦轉(zhuǎn)不動(dòng)了，什么都想不起來，思維完全停滯，只有這樣的時(shí)候她才趕快出去吃點(diǎn)東西補(bǔ)充能量，但吃這件事又會(huì)帶來強(qiáng)烈的罪惡感。
2019年1月陽陽交換學(xué)習(xí)一學(xué)期回國(guó)時(shí)，1米67的身高只剩40多公斤，回到家，媽媽幫她換衣服時(shí)看著她瘦骨嶙峋的身體，邊收拾衣服邊抹眼淚。極度消瘦帶來的不僅是身體上的衰弱，還有情緒上的失控。陽陽很容易發(fā)脾氣，哪怕是爸爸做的便當(dāng)沒有按照她習(xí)慣的樣子擺，她也會(huì)勃然大怒。她說的話越來越?jīng)]有邏輯，總是前言不搭后語，思維混亂。她還常常想到死。情緒崩潰時(shí)，她躺在地板上對(duì)爸爸說：“爸爸，等我晚上睡著的時(shí)候，用枕頭悶死我吧，我真的好想死?！?/p>
陳玨解釋說，進(jìn)食障礙會(huì)導(dǎo)致抑郁、焦慮等情緒失調(diào)，尤其是厭食癥患者，多數(shù)有與抑郁癥共病的情況。2014年，一項(xiàng)由比利時(shí)根特大學(xué)研究人員發(fā)表于學(xué)術(shù)期刊《危機(jī)干預(yù)與自殺預(yù)防雜志》的研究顯示，自殺是進(jìn)食障礙患者尤其是神經(jīng)性厭食癥患者死亡的主要原因。在進(jìn)食障礙患者中，11.8%有自殺未遂史，43.3%有自殺意向。美國(guó)自殺預(yù)防資源中心于2020年2月公布的數(shù)據(jù)稱，在有厭食癥病史的人群中，自殺的發(fā)生率為24.9%。
盡管確切病因不詳，但陳玨在臨床中發(fā)現(xiàn)，進(jìn)食障礙患者有一些共同特點(diǎn)，他們往往出自生活條件較優(yōu)渥、層次較高的中產(chǎn)家庭，父母對(duì)他們自小寄予厚望，要求嚴(yán)格，過度保護(hù)，很多患者的母親對(duì)自己身材的要求就很高。患者本人通常性格敏感，自卑，過度追求完美，即便自身已經(jīng)很優(yōu)秀。
但這些患者并不這么想?！拔揖拖駛€(gè)廢物一樣?！标栮栐谧≡簳r(shí)就是這樣看自己的，那時(shí)她的體重只剩下三十幾公斤，心臟在夜間的最低心率只有30多，隨時(shí)有心臟驟停的危險(xiǎn)，爸爸幾乎是哀求著讓她住進(jìn)醫(yī)院。
幸運(yùn)的是，陽陽在出院后逐漸康復(fù)。一部分厭食癥患者會(huì)在治療后轉(zhuǎn)向貪食癥甚至暴食，張沁文就是如此。出院后，她的體重長(zhǎng)了10公斤，還拿到了海外心儀大學(xué)的錄取書。但長(zhǎng)期過度節(jié)食后，張沁文身體出現(xiàn)報(bào)復(fù)性補(bǔ)償，仿佛是體內(nèi)放出了一匹脫韁野馬，她開始了難以控制的暴食，到了國(guó)外后變本加厲。
開始只是6個(gè)冰淇淋，十幾份盒飯，后來她連課也不去上了，呆在房間里面什么都不做，不停地吃。包含12小包的超大包裝薯片，她可以一次吃幾袋，不一會(huì)兒臥室地上就堆起二三十個(gè)空包裝，面包吃起來也是十幾個(gè)，肚子鼓得像孕婦一樣大，好幾次吃到呼吸困難。后來，張沁文才知道她當(dāng)時(shí)的情況是“再喂養(yǎng)綜合癥”，很容易休克，發(fā)生危險(xiǎn)。媽媽知道后，辦了加急簽證過來陪她。
半夜，買的所有零食都吃光了，她到冰箱下面去拿冷凍的匹薩。媽媽把凍得像石頭一樣硬的披薩搶過去告訴她那不能吃，她哭著去和媽媽搶，媽媽也哭了，跪下來求她不要吃，但體內(nèi)脫韁的食欲張牙舞爪時(shí)，無論手邊的食物是什么，都必須在那一秒馬上塞進(jìn)嘴巴。半生不熟的雞肉，她也吃過。“實(shí)在等不到它熱好，那時(shí)候，感覺自己不是人?！睆埱呶膶?duì)《中國(guó)新聞周刊》說。
情況太嚴(yán)重，張沁文只能回國(guó)，父母怕她半夜偷偷點(diǎn)外賣，換上了聲控鎖，只要開門就會(huì)報(bào)警，冰箱也安了鈴鐺。在父母的陪伴下，張沁文再次開始治療。
在北京大學(xué)第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓接觸過的患者中，像張沁文這樣厭食轉(zhuǎn)為暴食的比比皆是。這像是厭食在恢復(fù)道路上的一段彎路，但沒有清除行為(催吐、服用瀉藥等)的暴食，在經(jīng)過持續(xù)的治療和引導(dǎo)后，身體能夠逐漸恢復(fù)健康。在李雪霓眼中，治療中最困難的情況，是限制型厭食轉(zhuǎn)為暴食清除型厭食，不但增加了危害性行為，還使得營(yíng)養(yǎng)不良的問題得不到解決。
最小患者只有7歲
80年代，美國(guó)哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院全球衛(wèi)生與社會(huì)醫(yī)學(xué)系教授安妮·貝克爾曾在斐濟(jì)做了一項(xiàng)文化人類學(xué)研究，結(jié)果表明西方“以瘦為美”的觀念影響了人們的審美，從而進(jìn)一步使人們對(duì)飲食的態(tài)度行為發(fā)生變化。
陳玨印象中，30年前自己就讀醫(yī)學(xué)院時(shí)進(jìn)食障礙還是一種很罕見的疾病。2002年，上海市精神衛(wèi)生中心開始使用電腦進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，那時(shí)全年僅有一例進(jìn)食障礙病例住院，門診就診進(jìn)食障礙者僅8人次，2005年后就診病例逐年增加，由兩位數(shù)增加到了三位數(shù)，2012年后更是顯著攀升，2016年進(jìn)食障礙的就診人數(shù)超過1100人次，2019年已超過2700人次。
李雪霓告訴《中國(guó)新聞周刊》，北醫(yī)六院的張大榮教授在90年代初就收治過進(jìn)食障礙患者，但當(dāng)時(shí)一年能遇到的病例也僅是個(gè)位數(shù)。進(jìn)入21世紀(jì)后數(shù)據(jù)開始飆升，李雪霓在一篇論文中提到，2001~2005年，北醫(yī)六院收治進(jìn)食障礙住院患者104 例，是1993年~2004年總和的3倍。2011年，北醫(yī)六院成立了以收治進(jìn)食障礙為主的?？撇》俊?/p>
最近兩年病例的爆發(fā)式增長(zhǎng)，李雪霓在臨床有明顯體感，“前幾年病房有季節(jié)性特點(diǎn)，寒暑假住院的多，一開學(xué)病床就開始有空余，但最近兩年不再受假期影響，病人太多了?！?/p>
在陳玨看來，進(jìn)食障礙的發(fā)病率增加與社會(huì)經(jīng)濟(jì)持續(xù)發(fā)展，人們精神追求越來越高密切相關(guān)。近些年，“A4腰”“鎖骨放硬幣”“比基尼橋”在社交網(wǎng)絡(luò)的盛行更催化了輿論風(fēng)向，“瘦”不但意味著美，還與自律、成功甚至社會(huì)階層掛上了鉤。
1996年的一次世界范圍內(nèi)的進(jìn)食障礙流行病調(diào)查顯示，減肥是進(jìn)食障礙發(fā)病機(jī)制中主要的危險(xiǎn)因素，有30%~60%的青春期少女試圖通過節(jié)食來減輕體重，有7%到12%是極端節(jié)食者。2019年，中國(guó)心理學(xué)學(xué)者任芬和王燕學(xué)抽取285名中國(guó)女大學(xué)生進(jìn)行研究，他們的研究報(bào)告指出，女性的進(jìn)食障礙與外觀焦慮和抑郁均呈顯著正相關(guān)。
在臨床觀察中，李雪霓發(fā)現(xiàn)社會(huì)文化對(duì)“瘦”的肯定還是很多病人康復(fù)的重大障礙，醫(yī)生不得不花大力去扭轉(zhuǎn)病人的思想。有個(gè)病人體重恢復(fù)到85斤后，說什么都不肯再治療，她無法接受85斤以上的體重，因?yàn)椤癤X明星就是85斤”。
隨著患者人數(shù)的增加，進(jìn)食障礙在中國(guó)的發(fā)病正在年輕化和低齡化，并由一線城市向二三線城市甚至農(nóng)村地區(qū)發(fā)展。門診中，李雪霓和陳玨都已接診過最小7歲的患者。進(jìn)食障礙也引起了國(guó)內(nèi)醫(yī)療界的更多關(guān)注，2016年大連七院成立了進(jìn)食障礙專科病房，長(zhǎng)春第六醫(yī)院、南京腦科醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院等也加大了對(duì)進(jìn)食障礙的研究。
但由于科普和預(yù)防不足，多數(shù)人不了解這種疾病，甚至存在誤解，這使得很多進(jìn)食障礙患者具有強(qiáng)烈的“病恥感”。
張沁文在網(wǎng)上為普通人普及這種疾病的知識(shí)，也在鼓勵(lì)和幫助病友，而她自己也從陌生的網(wǎng)友那里獲得了很多溫暖關(guān)懷，她也發(fā)現(xiàn)了海面下沉默的冰山，很多進(jìn)食障礙患者認(rèn)為自己的行為難以啟齒，無處傾訴，也不敢尋求幫助，身邊親人的誤解使他們更加無法接受自己，形成惡性循環(huán)，很多深陷痛苦的女孩給張沁文發(fā)來長(zhǎng)長(zhǎng)的私信。
張沁文在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)了很多朋友，他們?cè)诜窒碜约旱倪^程中互相治愈。今年夏天，張沁文在微博上成立了“嚇跑ED行動(dòng)小組”，短短幾個(gè)月成員就突破了一千。一些擅長(zhǎng)營(yíng)養(yǎng)學(xué)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)的志愿者慢慢加入了進(jìn)來，定期為組內(nèi)的患者做科普和咨詢，讓她們知道，自己不是“怪物”，在康復(fù)的道路上并不孤獨(dú)。冰塊和陽陽也通過“小組”結(jié)識(shí)了張沁文，幾個(gè)女孩一拍即合，決定一起做ED的公益，讓更多人了解這種疾病，也為受ED困擾的人提供一個(gè)溫暖治愈的泛科普平臺(tái)。她們成立了一個(gè)名為“ED Healer”的公益小團(tuán)隊(duì)，一共9人。
進(jìn)入秋季時(shí)，張沁文開始策劃有關(guān)進(jìn)食障礙的故事展覽，陽陽考取了臨床心理學(xué)碩士研究生，冰塊的暴食障礙始終沒能到醫(yī)院治療，但她通過自己的學(xué)習(xí)和努力正在自愈。終于從無數(shù)個(gè)崩潰、自責(zé)、絕望、無助的黑夜里走出來，她們?nèi)匀辉谶@條與食物戰(zhàn)斗的道路上前進(jìn)著。“我們一定都會(huì)好的?！睆埱呶暮苡行判?。收到碩士錄取通知書的那天，陽陽在微信中寫著，“那些長(zhǎng)得高大粗壯的榕樹，細(xì)密的樹根都是深深扎進(jìn)地下的裂縫中的。我希望從ED這個(gè)裂縫中爬出來的你，能過上枝繁葉茂的生活?！?/p>
(為保護(hù)患者隱私，文中冰塊、陽陽為化名)
《中國(guó)新聞周刊》2020年第43期
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