“生前預(yù)囑”入法 讓死亡更有尊嚴(yán)

　　深圳推動(dòng)“生前預(yù)囑”首次入法，明年1月1日起施行；專家表示需盡快制定細(xì)則規(guī)范相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和流程

　　6月23日，深圳市七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過(guò)了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，其第七十八條提及的“生前預(yù)囑”制度備受關(guān)注。 

　　“生前預(yù)囑”是人們事先，也就是在健康或意識(shí)清楚時(shí)簽署的，說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。按照“生前預(yù)囑”制度規(guī)定，如果病人立下預(yù)囑“不要做無(wú)謂搶救”，醫(yī)院要尊重其意愿讓病人平靜走完余生。 

　　這是我國(guó)首個(gè)將生前預(yù)囑以立法形式確立的條款，將于2023年1月1日起正式施行，深圳也將由此成為我國(guó)首個(gè)實(shí)現(xiàn)“生前預(yù)囑”入法的地區(qū)。 

　　“條例正式施行后，當(dāng)個(gè)人的意愿與親屬的意愿相矛盾時(shí)，法律將會(huì)保護(hù)個(gè)人的意愿。”中國(guó)人民大學(xué)民商事法律科學(xué)研究中心主任楊立新表示。  　　“從立法到具體落地，還有很多問(wèn)題需要解決。”深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)李瑛在接受媒體采訪時(shí)表示，目前相關(guān)法律細(xì)則還沒(méi)有出來(lái)，所以需盡快制定細(xì)則規(guī)范相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和流程。 

　　“就比如最簡(jiǎn)單的，‘生前預(yù)囑’在哪兒填、填完了存在哪兒？如何讓接診的醫(yī)院知道填沒(méi)填？誰(shuí)來(lái)保障？誰(shuí)來(lái)執(zhí)行？”北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)周大力說(shuō)。  　　 

　　自己決定生命末期的治療方式 

　　三個(gè)月前，黃靈(化名)簽署了“生前預(yù)囑”，今年不到四十歲的她，開始思考自己生命末期的事情。至今，黃靈還沒(méi)有將這個(gè)決定告訴身邊的好友家人，“如果沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)生死，其實(shí)很難去理解，很難去接納。” 

　　黃靈坦承，好友張晶晶(化名)因癌癥病逝的經(jīng)歷是促使她簽署“生前預(yù)囑”的催化劑，“我不要再經(jīng)歷她所經(jīng)歷的一些事情。” 

　　六年前，張晶晶確診得了癌癥。黃靈回憶，在張晶晶最后的日子里，發(fā)給她的信息都是關(guān)于“痛苦”。在離世的前一年，張晶晶打電話給她，講述她在吃一款新的靶向藥，舌頭上大概有十幾個(gè)潰瘍，吃不了東西，只能把各種菜都打成糊糊，“像汁一樣喝進(jìn)去”，完全吃不出什么味道。她已經(jīng)對(duì)所有治療的藥物產(chǎn)生了抗藥，她想放棄了。 

　　黃靈安慰好友“還沒(méi)到那個(gè)時(shí)候”，“當(dāng)時(shí)我查資料了解到還有一些進(jìn)入臨床階段的特效藥，覺(jué)得她還能試試。”但掛了電話之后，黃靈后悔了，“當(dāng)我安靜下來(lái)，站在她的角度去想她的處境，她現(xiàn)在遭的罪，我反問(wèn)自己，我愿意這么遭罪嗎？” 

　　在黃靈的印象中，張晶晶是一個(gè)吃點(diǎn)甲硝唑都嫌苦，要含著糖睡覺(jué)的人。但是在生命的最后兩年，她因?yàn)槌园邢蛩帯⒆龌煟眢w極度虛弱，也有很多并發(fā)癥。 

　　黃靈試著幫張晶晶找解決她痛苦的方法，但一直到去年年底，張晶晶去世，也沒(méi)有找到合適的解決辦法。張晶晶去世后，黃靈聽她的親人說(shuō)，張晶晶在離世前曾經(jīng)表示，她拒絕插管等治療方式，如果她陷入到完全不能自理、沒(méi)有意識(shí)的狀態(tài)，那就不要再搶救她了，“類似是她的‘生前預(yù)囑’”。 

　　在張晶晶生命的末期，家屬接受了她的想法，帶她回家接受治療，“在她臨走前，她還是很體面的，還能在家人的攙扶下去上廁所。” 

　　黃靈說(shuō)，張晶晶去世時(shí)，她竟然沒(méi)有難過(guò)的感覺(jué)，就像突然松了一口氣，“她終于不用去遭罪了”。 

　　今年4月，當(dāng)黃靈了解到“生前預(yù)囑”后，她決定要自己決定在生命末期的治療方式。她聯(lián)系了深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)，“得知?jiǎng)偤梦揖驮\的深圳市人民醫(yī)院可以做‘生前預(yù)囑’。”一個(gè)簡(jiǎn)單的流程，深圳市人民醫(yī)院的兩名醫(yī)生作為見證人，黃靈簽署了“我的五個(gè)愿望”，并讀了出來(lái)，錄了像，儀式算是完成了。之后，兩份“生前預(yù)囑”由她自己保存，錄像由醫(yī)院保存。 

　　選擇與尊嚴(yán) 

　　業(yè)內(nèi)人士普遍的共識(shí)是，“生前預(yù)囑”在國(guó)內(nèi)的推廣要追溯到2006年。北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)周大力回憶，當(dāng)時(shí)好友羅點(diǎn)點(diǎn)組織了一次聚會(huì)，會(huì)議上他們提出“生前預(yù)囑”“不插管治療”等新名詞，幾個(gè)好友一拍即合，成立了“不插管俱樂(lè)部”。“當(dāng)時(shí)我們都覺(jué)得這是一個(gè)好事，一個(gè)人進(jìn)入生命末期之后，自己能不能有權(quán)選擇不遭罪的離世。” 

　　1951年出生的羅點(diǎn)點(diǎn)曾從醫(yī)多年，她在多個(gè)場(chǎng)合講述過(guò)影響她做“生前預(yù)囑”推廣的經(jīng)歷：羅點(diǎn)點(diǎn)的婆婆因?yàn)樘悄虿∽≡海頃r(shí)被一口痰堵住，心跳呼吸驟停，醫(yī)生第一時(shí)間用上了呼吸機(jī)，雖然心臟還在跳動(dòng)，可是沒(méi)有自主呼吸，而且完全喪失了神志。 

　　羅點(diǎn)點(diǎn)記得婆婆曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，要是病重，不希望被切開喉嚨，插上管子。最后羅點(diǎn)點(diǎn)和家人一起作出了停用呼吸機(jī)的決定。但之后的一段時(shí)間，羅點(diǎn)點(diǎn)陷入崩潰，她問(wèn)自己：我們憑什么決定他人生死，我們的選擇是正確的嗎？ 

　　后來(lái)在整理老人遺物的時(shí)候，家人發(fā)現(xiàn)了老人日記本里的一張紙條，上面寫著她要求在自己生命盡頭時(shí)不進(jìn)行過(guò)度搶救。看到婆婆留下的紙條，羅點(diǎn)點(diǎn)才安心。 

　　但羅點(diǎn)點(diǎn)仍感到后怕，如果沒(méi)有這張紙條，或者紙條寫著另外的意思，該怎么辦？有什么辦法能讓這件事不像猜謎語(yǔ)，不再讓逝者生者兩不安？ 

　　直到有一天，羅點(diǎn)點(diǎn)在網(wǎng)上看到一份名為“五個(gè)愿望”的英文文件。它允許人們?cè)诮】登逍训臅r(shí)刻，通過(guò)“生前預(yù)囑”來(lái)選擇自己在生命末期要或不要接受哪種醫(yī)療照顧的方式。 

　　“不插管俱樂(lè)部”成立沒(méi)多久，他們建立了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，人們?cè)谝庾R(shí)清醒的時(shí)候，在網(wǎng)站上簽署“生前預(yù)囑”。根據(jù)美國(guó)人使用的“五個(gè)愿望”文本，他們邀請(qǐng)中國(guó)法律、臨床、心理專家參與修訂，最終確定了中國(guó)版本的“我的五個(gè)愿望”：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對(duì)待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰(shuí)來(lái)幫助我。 

　　2013年，經(jīng)過(guò)北京市民政局審查批準(zhǔn)，正式成立了北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)。 

　　但推廣起來(lái)并非易事，“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站注冊(cè)人數(shù)并不多，羅點(diǎn)點(diǎn)在接受媒體采訪時(shí)曾笑言“不好意思說(shuō)”已簽署“生前預(yù)囑”的總?cè)藬?shù)。 

　　簽署后怎么執(zhí)行也是問(wèn)題，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)采取個(gè)人線上注冊(cè)的方式，他們無(wú)法了解到具體的使用情況。周大力遇到過(guò)孩子尊重老人意愿的，但當(dāng)老人意愿與孩子的想法相沖突時(shí)，醫(yī)院往往會(huì)站在孩子那邊。 

　　北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王瑛在與醫(yī)生的交流中了解到，醫(yī)生不愿推廣“生前預(yù)囑”，最大的麻煩是如果他們按照簽署人的意愿執(zhí)行了，一旦有一個(gè)子女不同意，就會(huì)給醫(yī)院帶來(lái)醫(yī)療糾紛，醫(yī)院往往為了避免“麻煩”，尊重子女的意愿，而不是患者最初寫下的“五個(gè)愿望”。 

　　在這樣的前提下，“生前預(yù)囑”入法的呼聲日益強(qiáng)烈。王瑛說(shuō)，“生前預(yù)囑”雖已在民間推廣多年，但一直缺乏法律保障，“入法的話，醫(yī)院會(huì)有更大的底氣，也可以在一定程度上避免醫(yī)療糾紛。” 

　　入法 

　　周大力回憶，在“不插管俱樂(lè)部”成立之初，他們參考了美國(guó)、中國(guó)臺(tái)灣和中國(guó)香港等地的經(jīng)驗(yàn)，“當(dāng)時(shí)我們已經(jīng)認(rèn)識(shí)到，‘生前預(yù)囑’需要入法，個(gè)人意愿應(yīng)該得到法律的保障。” 

　　從2010年到2016年，胡定旭、凌峰、陶思亮、顧晉等代表委員與北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)展開交流，連續(xù)數(shù)年提案，在中國(guó)的法律環(huán)境下推廣“生前預(yù)囑”和建立政府指導(dǎo)下的生前預(yù)囑注冊(cè)中心，并在現(xiàn)有醫(yī)療制度中提供現(xiàn)代安寧緩和醫(yī)療服務(wù)。 

　　2016年4月，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)受邀參加了全國(guó)政協(xié)第49次雙周協(xié)商座談會(huì)，圍繞“推進(jìn)安寧療護(hù)工作”建言獻(xiàn)策。周大力記得，在那次會(huì)議上，羅點(diǎn)點(diǎn)提出了“一個(gè)是‘生前預(yù)囑’，一個(gè)是在中國(guó)以安寧療護(hù)為介入點(diǎn)來(lái)推廣緩和醫(yī)療”。 

　　2021年1月，國(guó)家衛(wèi)健委曾在《關(guān)于實(shí)施生前預(yù)囑，推進(jìn)落實(shí)舒緩醫(yī)療的提案》中答復(fù)，在民法典起草過(guò)程中，國(guó)家衛(wèi)健委曾就臨終關(guān)懷、尊嚴(yán)死亡、生前預(yù)囑相關(guān)問(wèn)題開展專門課題研究，召開專家研討會(huì)，聽取意見，研究形成課題報(bào)告和具體意見并報(bào)有關(guān)部門。相關(guān)部門綜合考慮各方意見、現(xiàn)實(shí)條件、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)等因素，認(rèn)為目前立法條件尚不成熟。因此，上述內(nèi)容未能在民法典中予以體現(xiàn)。“生前預(yù)囑”及成立“生前預(yù)囑注冊(cè)中心”等做法有待進(jìn)一步探索研究。 

　　據(jù)報(bào)道，2019年，江蘇省老年病醫(yī)院就曾試行“生前預(yù)囑”，但在2021年，推行已基本擱置。江蘇省老年病醫(yī)院血液腫瘤科主任樊衛(wèi)飛在接受媒體采訪時(shí)表示，“生前預(yù)囑”本身出自患者意愿，在當(dāng)時(shí)的情況下，它不具備法律效力，具體的治療措施，醫(yī)生還是要和患者家屬溝通，卻常常實(shí)行困難。“短期內(nèi)推廣開來(lái)很難，還有很長(zhǎng)的路要走。” 

　　與北京、江蘇等地的試水相比，深圳則實(shí)現(xiàn)了彎道超車。2020年，在深圳市衛(wèi)健委的支持下，深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立。深圳市第二人民醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科醫(yī)生李瑛任首任會(huì)長(zhǎng)。 

　　李瑛記得，深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立之初，衛(wèi)健委給他們定了兩個(gè)任務(wù)，第一個(gè)是推廣，把“生前預(yù)囑”、安寧療護(hù)的理念推廣到深圳市的千家萬(wàn)戶，人人知曉；第二個(gè)就是把它推向立法，讓法律來(lái)保障簽署人的意愿得到執(zhí)行，同時(shí)也能保障醫(yī)療從業(yè)人員的安全問(wèn)題。 

　　2021年是《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》更新的一年，由深圳市衛(wèi)健委法規(guī)處牽頭，聯(lián)合深圳生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)和北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的專家一起，將“生前預(yù)囑”寫入《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》草案提交到市人大。 

　　6月23日，在經(jīng)過(guò)廣泛征求意見后，深圳市七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過(guò)了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，“生前預(yù)囑”第一次被寫進(jìn)了條例中。 

　　是“尊嚴(yán)死” 不是“安樂(lè)死” 

　　“生前預(yù)囑”入法，旋即引起了社會(huì)的廣泛關(guān)注。一家媒體發(fā)起的有兩萬(wàn)多人參與的網(wǎng)上投票中，有2.1萬(wàn)人選擇“理解，如可能也會(huì)簽署”。 

　　但相關(guān)的質(zhì)疑聲也存在。“生前預(yù)囑”會(huì)不會(huì)導(dǎo)致病人過(guò)早放棄治療？是否會(huì)因此錯(cuò)過(guò)搶救時(shí)機(jī)？如何確保“生前預(yù)囑”是患者的真實(shí)意愿？“生前預(yù)囑”會(huì)不會(huì)被惡意利用？是不是安樂(lè)死？ 

　　黃靈簽署“生前預(yù)囑”時(shí)，她還有很多“模糊點(diǎn)”，她是在深圳市人民醫(yī)院兩位醫(yī)生的見證下簽署的“生前預(yù)囑”，她不確定萬(wàn)一出現(xiàn)緊急情況，深圳市其他醫(yī)院的醫(yī)生能否看到她的“生前預(yù)囑”，誰(shuí)來(lái)執(zhí)行預(yù)囑中的“要求”？又由誰(shuí)來(lái)保障？ 

　　黃靈簽署“生前預(yù)囑”后，將消息發(fā)到了病友群，“當(dāng)時(shí)有好多人來(lái)勸我，說(shuō)你不能有這種想法，就好像我簽署了之后就是要放棄治療，不想活了。” 

　　李瑛曾解釋，簽署“生前預(yù)囑”不等于“放棄治療”，“我們要求至少要有兩類的職業(yè)醫(yī)生去判斷，只有在患者經(jīng)歷了所有現(xiàn)在可及的醫(yī)療手段以后，都已經(jīng)明確患者的疾病是不可逆轉(zhuǎn)的，必定會(huì)朝著死亡的方向發(fā)展的，才可以啟動(dòng)‘生前預(yù)囑’。如果是急性醫(yī)療，比如說(shuō)一個(gè)人突然大面積心梗，或者是重大的自然災(zāi)害導(dǎo)致一個(gè)人生命垂危，這不屬于生命末期，不會(huì)啟動(dòng)‘生前預(yù)囑’。”“生前預(yù)囑”可以根據(jù)病人意愿，隨時(shí)改變，以尊重患者的選擇為前提。 

　　7月5日深圳市人大常委會(huì)舉行法規(guī)解讀會(huì)，深圳市人大常委會(huì)法工委副主任林正茂回應(yīng)說(shuō)，關(guān)于患者是否處于不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)期，是由醫(yī)療機(jī)構(gòu)作出醫(yī)學(xué)判斷，并非由患者個(gè)人或家屬判定。 

　　關(guān)于患者“生前預(yù)囑”意愿的真實(shí)性，深圳市衛(wèi)健委相關(guān)負(fù)責(zé)人在接受媒體采訪時(shí)表示，《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿對(duì)“生前預(yù)囑”的形式和方式，都作出了明確要求：內(nèi)容上，必須要有真實(shí)的意思表示；形式上，要求有公證或者經(jīng)兩名以上見證人見證，見證人不能是參與治療的醫(yī)療衛(wèi)生人員；其次，要求以書面或者錄音錄像的方式，有患者簽名以及注明時(shí)間等，來(lái)確保患者意愿的真實(shí)性。 

　　對(duì)于“生前預(yù)囑”就是“安樂(lè)死”的質(zhì)疑，李瑛在接受媒體采訪時(shí)解釋，“生前預(yù)囑”帶來(lái)的是“尊嚴(yán)死”，它不同于安樂(lè)死。在不可治愈的傷病末期，放棄搶救和不使用生命支持系統(tǒng)，讓死亡既不提前，也不拖后，而是自然來(lái)臨。在這個(gè)過(guò)程中，應(yīng)最大限度尊重本人意愿，“尊嚴(yán)死”不把挽救生命作為首選，而是將無(wú)痛、無(wú)懼、無(wú)憾地離世作為目標(biāo)，讓“生死兩相憾”變成“生死兩相安”。 

　　與安寧療護(hù)相伴隨 

　　與“生前預(yù)囑”相伴隨的，是安寧療護(hù)。 

　　安寧療護(hù)，是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，幫助患者有尊嚴(yán)地離世。 

　　前不久，李瑛在網(wǎng)上看到一位廣州患者家屬發(fā)布消息說(shuō)，家中一位腫瘤晚期的老人不愿進(jìn)ICU，但也不想“在家等死”，他不知道家人能去哪。李瑛看到后，想辦法幫他聯(lián)系到了廣州的一家社區(qū)安寧療護(hù)病房。 

　　“‘生前預(yù)囑’是個(gè)人醫(yī)療選擇的方式，安寧療護(hù)是一種醫(yī)療行為。”李瑛介紹，通過(guò)簽署“生前預(yù)囑”，人們可以選擇采用什么樣的醫(yī)療方式，其中包括ICU，也包括安寧療護(hù)。 

　　“隨著‘生前預(yù)囑’的推廣，對(duì)安寧療護(hù)的需求已經(jīng)產(chǎn)生了，我們協(xié)會(huì)致力于‘生前預(yù)囑’的推廣，但是也希望有越來(lái)越多的人站出來(lái)，能夠呼吁、發(fā)展安寧療護(hù)。”在王瑛看來(lái)，“生前預(yù)囑”不應(yīng)該是孤零零的一棵樹，它要與安寧療護(hù)、生命教育一起，構(gòu)成一個(gè)森林，這棵樹才能存活。 

　　安寧療護(hù)在國(guó)內(nèi)的發(fā)展還處于試點(diǎn)階段。2019年，國(guó)家衛(wèi)生健康委等多部門聯(lián)合發(fā)布了《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》中提到按照患者“充分知情、自愿選擇”的原則開展安寧療護(hù)服務(wù)。深圳于2019年成為國(guó)家第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)城市。 

　　《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿將在明年1月1日正式實(shí)施。屆時(shí)，按照規(guī)定，收到患者或者其近親屬提供的患者”生前預(yù)囑“的，醫(yī)療機(jī)構(gòu)在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時(shí)實(shí)施醫(yī)療措施，應(yīng)當(dāng)尊重患者“生前預(yù)囑”的意思表示。條例對(duì)“生前預(yù)囑”的限制條件包括，有采取或者不采取插管、心肺復(fù)蘇等創(chuàng)傷性搶救措施，使用或者不使用生命支持系統(tǒng)，進(jìn)行或者不進(jìn)行原發(fā)疾病的延續(xù)性治療等的明確意思表示。此外還對(duì)公證情況和記錄方式作了相關(guān)的規(guī)定。 

　　“從立法到具體落地，還有很多問(wèn)題需要解決。”李瑛表示，目前相關(guān)法律細(xì)則還沒(méi)有出來(lái)，所以需盡快制定細(xì)則規(guī)范相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和流程。 

　　周大力也認(rèn)為，“現(xiàn)在還有很多細(xì)則需要去研究、完善，就比如最簡(jiǎn)單的，上哪填、填完了存在哪？如何讓接診的醫(yī)院知道填沒(méi)填？誰(shuí)來(lái)保障？誰(shuí)來(lái)執(zhí)行？” 

　　深圳“生前預(yù)囑”入法之后，給了黃靈更多的希望，她期待相關(guān)的條例可以不斷完善，“我認(rèn)為至少要先聯(lián)網(wǎng)，這樣我在深圳任何一家醫(yī)院就診時(shí)，他們都能看到我的‘生前預(yù)囑’。” 

　　(資料參考：《我的死亡誰(shuí)做主》，羅點(diǎn)點(diǎn)著) 

　　新京報(bào)記者 陳亞杰 實(shí)習(xí)生 王亦心