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      2. (兩會聲音)全國人大代表張抒揚呼吁社會關注罕見病 推進立法保障

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        (兩會聲音)全國人大代表張抒揚呼吁社會關注罕見病 推進立法保障

        2024年03月09日 18:59 來源:中國新聞網
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          中新網北京3月9日電 (周燕玲)“建議加強罕見病的管理,提高罕見病的診療水平?!比珖鴥蓵陂g,全國人大代表、北京協和醫院院長張抒揚接受記者采訪時表示,對于罕見病患者權益保護需要走向法治的道路,希望社會各界關注罕見病,推進立法保障。

          罕見病是一類發病率很低、多數具有遺傳性的疾病,也被稱為“孤兒病”。張抒揚介紹,在世界范圍內有7000多種罕見疾病,估計中國有6000萬的罕見病患者,目前罕見病患者面臨最大的問題是,95%的罕見病仍無有效藥物治療,僅有5%的罕見疾病有藥可治。

          “能否把世界范圍內治療罕見病的成熟藥物早日引進中國,讓不幸的患者能幸運地找到有效的藥物,這是罕見病患者共同的期望?!睆埵銚P說。

          在張抒揚看來,由于罕見病的單病種人數較少,當發明、創造、研制一種新藥后,因用藥規模群體小,如何保障研發的投入和支持,這也需要有法來保護,比如支持開展臨床試驗、延長企業獨占市場的時間,鼓勵有更多創新和研發。

          “中國研發出治療罕見病的藥物不是沒有可能,因為我們有著罕見病豐富的病歷資源且醫藥創新能力不斷提升,可以為人類攻克罕見病方面做出中國貢獻。”張抒揚表示,要想辦法開展更多調研工作,了解中國罕見病的底數,這樣能為科學制定政策提供依據。

          張抒揚認為,當下要保障有藥可治的患者有藥可獲得,再想有藥可擔負,破解這個難題,多方用藥保障是可行之路,醫保擔負一部分,對于危及生命的重特大罕見疾病,希望有財政專項支持計劃,社會各界包括慈善機構、基金會以及紅十字會等幫助,特別鼓勵社會捐贈。(完)

        【編輯:李巖】
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